En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora este 17 de abril, la Sociedad Chilena de Hemofilia (Sochem) busca brindar información y al mismo tiempo concientizar sobre la importancia de esta patología en este día, bajo el lema Acceso Equitativo para todos. donde los pacientes reciben la atención que necesitan sin importar su tipo de trastorno, su género, su edad o su lugar de residencia.
La hemofilia es una condición genética ligada al cromosoma X que se expresa por una disminución del factor VIII de coagulación (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B). Este Factor es una proteína sanguínea que controla el sangrado y se produce en el hígado, por lo que la gravedad de la hemofilia dependerá de la cantidad de Factor que falte.
Según el Informe de la Encuesta Global 2022 de la Federación Mundial de Hemofilia, en Chile hay 1.890 personas que viven con esta patología y 1.141 personas más que viven con algún otro trastorno de la coagulación.
Las personas con trastornos hemorrágicos (PCCD) pueden experimentar hemorragias internas o externas incontrolables de forma espontánea o como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en las articulaciones y los músculos causan dolor intenso, complicaciones musculoesqueléticas y discapacidad, mientras que las hemorragias en órganos vitales, como el cerebro, pueden provocar la muerte.
Con el tratamiento adecuado, las personas con hemofilia pueden llevar una vida sana. Sin tratamiento, los pacientes no sólo experimentarán complicaciones de salud, sino que también podrían verse afectadas sus experiencias de aprendizaje y empleo.
Para los pacientes con hemofilia A o B grave, en particular los niños, la Federación Mundial de Hemofilia recomienda la profilaxis regular a largo plazo como estándar de atención y como la forma más eficaz de controlar y prevenir los episodios hemorrágicos.
Verónica Soto, hematóloga jefe del Centro de Hemofilia del Hospital Roberto del Río, explica que “en nuestro país actualmente contamos con buenos tratamientos para los pacientes, sin embargo, en el mundo existen nuevas terapias que reducen la carga del tratamiento, lo que se traduce en una mejor calidad de vida de nuestros pacientes. Tenemos, entonces, como país que hacer un esfuerzo para alcanzarlos y así ofrecer una vida más fácil y menos sufrimiento. Por eso este año los invito a todos a trabajar para que contribuyamos a mejorar la realidad actual de toda la comunidad de hemofilia”.
En la misma línea, el presidente de Sochem, Ismael Espinosa, señala que “nos complace ver el nivel y avance que ha alcanzado nuestro país en el tratamiento de la hemofilia, siendo reconocido internacionalmente como un referente en la región, sin embargo, Vivimos una gran paradoja ya que la cobertura y el acceso al tratamiento ha ido creciendo con el paso de los años, lamentablemente no ha ido de la mano de una actualización de las tecnologías al mismo ritmo”.
“Hoy el mundo vive una revolución en el tratamiento y la innovación, y Chile está rezagado en estos avances. Actualmente nuestra comunidad desea, anhela y trabaja para que todo este avance llegue a cada persona con hemofilia en nuestro país. Para eso es necesario el compromiso de todos los actores, médicos, familias, laboratorios y el Estado, para que todo este bienestar sea una realidad para todos”, detalla.
