- El autor es Yutiel Alaniz, quien escribió mientras estuvo internado en el Hospital del Niño.
- La fibrosis quística es una enfermedad genética y hereditaria que afecta los sistemas respiratorio y digestivo.
- La presentación tuvo lugar en el mismo hospital, en el marco de La Noche de las Lecturas.
En el Hospital del Niño de la ciudad de Córdoba, el Ministro de Salud, Ricardo Pieckenstainer; junto al presidente de la Agencia Córdoba Cultura, Raúl Sansica; Participaron en la presentación del libro “Vivir con fibrosis quística”, escrito por el niño Yutiel Alaniz durante su internación en esta institución.
El niño de 9 años, originario de Valle Hermoso, comenzó a escribir su libro hace un año durante su estancia en el Hospital, para contarles a sus amigos cómo es su vida con esta enfermedad. La idea surgió de una enfermera que le aconsejó que anotara todo lo que le pasaba, los enojos, las peleas y todos los sentimientos que estaba pasando; y contó con el apoyo de un psicopedagogo.
Durante la presentación, el ministro destacó: “Quiero felicitar a Yutiel por la valentía que tuvo para expresar con palabras las cosas que le estaban pasando. Esto no sólo ayuda a otros niños y niñas, sino que también ayuda al equipo de salud a conocer y comprender un poco más los procesos internos que están atravesando”.
Por su parte, Raúl Sansica, presidente de la Agencia Córdoba Cultura, destacó la importancia de esta iniciativa y enfatizó: “Pasaste mucho tiempo aquí y hoy toda esta gente está aquí para conocerte, para escucharte. Eso es maravilloso y de eso se trata un poco La Noche de las Lecturas, de vincularnos, encontrarnos y reconocernos”.
Finalmente, Verónica Petri, directora del Hospital, agradeció la apertura de esta nueva edición en esta institución, y valoró la posibilidad de poder visibilizar esta historia. “Estamos muy orgullosos de él y estamos en el segundo libro, que seguramente será un gran éxito”, añadió.
Cabe mencionar que la actividad es organizada por el Gobierno de la Provincia de Córdoba, a través de la Agencia Córdoba Cultura, en conjunto con la Universidad Nacional de Córdoba con la participación de la Comisión de Bloque Jesuita, municipios, bibliotecas populares, universidades, instituciones culturales. y organizaciones de toda la provincia.
Esta actividad se desarrolló días atrás en el marco de la 2da edición de La Noche de las Lecturas, evento que busca acercar el mundo del libro a todos los rincones de la provincia.
Acompañaron la presentación Sebastián Faule, subsecretario de Salud; José D’Angelo, director del Hospital Capital; la escritora Graciela Bialet; miembros del equipo de salud; docentes de la Escuela Hospitalaria “Atrapasueños” y miembros de la comunidad hospitalaria.
Sobre la enfermedad
La fibrosis quística es una enfermedad genética y hereditaria que se manifiesta por compromiso del sistema respiratorio y en el 90 por ciento de los pacientes produce manifestaciones digestivas, secundarias a insuficiencia pancreática.
Es una afección que se produce por una alteración de un gen que regula el intercambio de sales a través de las células, provocando un espesamiento de las secreciones mucosas.
Sus manifestaciones clínicas están presentes desde el nacimiento.
El programa del Ministerio de Salud opera en el Hospital del Niño, donde se realiza el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
La fibrosis quística requiere un equipo multidisciplinario para su tratamiento. En este sentido, el equipo hospitalario está integrado por especialistas en neumología, gastroenterología, enfermería, nutrición, psicología, kinesiología, trabajo social, bioquímicos y bacteriólogos, además del apoyo de docentes de la escuela del centro de salud.
