En el Salón de Honor de la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso se realizó el coloquio “Una perspectiva integrada de las enfermedades huérfanas: De la academia a la sociedad”, en el que se abordaron los problemas del financiamiento público en el marco de la Ley Ricarte Soto, las oportunidades y las dificultades que tienen los pacientes para acceder a los nuevos desarrollos biotecnológicos, el alto costo de los medicamentos y los avances que ha logrado Chile en logística respecto de diversas patologías que cuentan con tratamientos específicos.
El evento fue organizado por la Escuela de Ingeniería Bioquímica y la Escuela de Ingeniería Industrial de la PUCV en colaboración con la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo (ANID) y la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH), entidad que agrupa a pacientes de la todo el pais.
Expertos y actores en la materia de diversas áreas de la sociedad civil revelaron la realidad del país que afecta a los pacientes. En ese sentido, Claudia Altamirano, académica de la Facultad de Ingeniería Bioquímica de la PUCV, especializada en investigación y desarrollo biofarmacéutico, anunció que el precio comercial de un medicamento puede ser mucho mayor que su costo de producción, afectando directamente a los pacientes.
“Como se trata de medicamentos que tratan enfermedades complejas y muchas veces son la única terapia, las empresas que los producen no tienen margen para el valor de este producto. Producir y llevar un medicamento al mercado puede ser menos costoso de lo que se refleja en el mercado”, afirmó el académico, agregando que desarrollarlos a menor escala en industrias locales puede ser una solución a la brecha, esto porque “los remedios para este tipo de enfermedades tienen que producirse en pequeñas cantidades, por lo que las inversiones son menores. Además, las patentes que surgieron a mediados de los noventa o principios de los 2000 ya vencieron, por eso es factible fabricar estos productos”, agregó Altamirano.
En relación a la búsqueda de mejoras, durante el seminario se planteó que es clave para el país destinar recursos para la adquisición de equipos y laboratorios adecuados para producir.
“Chile no se caracteriza por tener plataformas tecnológicas de producción, ahí precisamente está el gran desafío, requiere invertir en el desarrollo propio de medicamentos y biofarmacéuticos. Gracias a esto han surgido diferentes iniciativas, tanto estatales como universitarias, para producir, por ejemplo, vacunas y generar capacidades de buenas prácticas que cumplan con la normativa”, explicó el académico durante el coloquio.
En la misma línea, el director nacional del Cenabast, Jaime Espina, anunció durante el seminario que Chile es uno de los países cuya población debe gastar más dinero en medicamentos.
“Somos uno de los países con mayor gasto de bolsillo en salud. Este gasto es el más alto del PIB de los países miembros de la OCDE, en esto la principal influencia tiene que ver con los precios que en Chile son mucho más altos que en varios países. Es común escuchar casos de personas que tienen que adquirir sus medicamentos en Argentina porque, incluido el viaje y el alojamiento, es más barato que comprarlos en Chile”, dijo Espina.
El directivo indicó que para generar soluciones, desde la entidad “empezamos con las farmacias populares en 2016 y en 2020 reforzamos el plan con la Ley Cenabast, que nos permite vender a farmacias privadas, saltándonos todos los eslabones de la cadena que afectar los aumentos de precios. Además, hemos registrado nuestro primer medicamento marca Cenabast y estamos avanzando para expandirnos más”, dijo el representante.
El Dr. Juan Francisco Cabello, neurólogo pediátrico, director del Centro de Diagnóstico de CEDINTA, anunció durante su presentación que “el 5% de la población puede sufrir alguna enfermedad rara durante su vida. Actualmente el porcentaje de pacientes diagnosticados es inferior al 1% de la población chilena”.
Por su parte, la directora de la Fundación Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH) y miembro de la Comisión de Vigilancia Ciudadana de la Ley Ricarte Soto, Myriam Estivil, comentó que la principal política pública en la materia no sólo financia a un porcentaje ínfimo de pacientes que se ven afectados por enfermedades huérfanas, pero tampoco parece ser un instrumento adecuado para asimilar la velocidad de la ciencia contemporánea.
“El escenario actual para las familias y pacientes que viven con síndromes huérfanos es muy complejo, y está marcado principalmente por la falta de recursos, que ha impedido que las nuevas tecnologías entren en la cobertura de la Ley Ricarte Soto, y la ausencia de un apoyo realmente integral para este proceso. “Creemos que es importante que el mundo académico pueda desempeñar un papel de conexión entre pacientes y reguladores para reflexionar y dialogar sobre cuestiones como el costo y el acceso a los tratamientos”.
• Academia
La académica Jimena Pascual, directora de la Escuela de Ingeniería Industrial, se refirió al papel de la PUCV como sede del encuentro.
“Para nosotros es un placer ser un punto de encuentro para convocar a actores del sector público, fundaciones y academia para discutir un tema de país sobre el cual es vital encontrar soluciones y así acompañar a pacientes con enfermedades que son muy raras”, indicó.
Pascual agregó que “la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso contribuye a la formación de estudiantes en múltiples disciplinas para resolver problemas complejos actuales. “Formamos estudiantes capaces de comprender procesos, hacer preguntas, modelar soluciones y optimizar recursos para llegar a una solución no tan costosa de manera eficiente”, concluyó el profesor.
Camila Rojas
Departamento de Comunicación Estratégica
