Médicos que dan falsas esperanzas a pacientes con una enfermedad incurable que provoca ceguera

Se ha informado que médicos de todo el mundo ofrecen falsas esperanzas y tratamientos fraudulentos a millones de personas con una enfermedad incurable que puede conducir a la ceguera. El reportero de la BBC Ramadán Yunesque padece la enfermedad, se infiltró para exponerlos e hizo un relato en primera persona.

Acostado en el hospital durante cinco días en completa oscuridad, con vendajes cubriendo mis ojos, imaginé cómo sería mi vida con mi visión mejorada.

Era 2013 y había viajado a Beijing, China, después de leer sobre un tratamiento para una enfermedad ocular genética. retinitis pigmentosa (RP).

Seis años antes me habían diagnosticado el trastorno, lo que significa que Poco a poco estoy perdiendo la visión y un día podría quedarme ciega.

Recaudé $13,000 para pagar el tratamiento que me dijeron que podría mejorar mi vista y evitar que se deteriore aún más. Argumentaron que cambiaría mi vida.

Cuando regresé a casa en El Cairo, Egipto, les dije a mis amigos y familiares que mi vista estaba mejorando, pero no era cierto. Nada había cambiado.

Mes tras mes, todavía siento que mi visión se está desvaneciendo. La enfermedad significa que millones de células sensibles a la luz en la parte posterior de mi ojo están muriendo gradualmente.

Actualmente no existe una cura, solo una terapia génica aprobada que puede detener el progreso de la enfermedad, pero solo para algunos pacientes. con un gen defectuoso específico.

Eso no ha impedido que los médicos de todo el mundo afirmen que pueden tratar a los intratables, a menudo a un costo enorme.

En los tres años que he investigado supuestos tratamientos de RP, he hablado con docenas de pacientes como yo a quienes se les ha dado falsas esperanzas, y he conocido a muchos médicos que afirman tener terapias milagrosas, en lugares tan variados como Miami, EE. UU. ; Rusia y Gaza.

En Gaza conocí a personas que vivían en campos de refugiados que habían recaudado miles de dólares de amigos y familiares para tratamientos con inyecciones de glucosa y vitaminas, junto con dispositivos de masaje vibratorio.

Conocí a pacientes en Sudán a quienes los médicos instaban a viajar a Rusia todos los años y gastar miles de dólares en inyecciones de vitaminas, que incluso un miembro del personal del hospital admitió por teléfono que no podíaNo función.

Pero el caso del Dr. Jeffrey Weiss de Miami, quien dice en sus videos promocionales, “Estoy tratando a los intratables. Estoy tratando a personas que nunca han tenido esperanza”, fue el caso más inquietante, y tuvo lugar en uno de los centros de salud más regulados del mundo.

El tratamiento es en realidad un ensayo clínico dirigido por el Dr. Weiss, quien realiza la operación, y su colega, el Dr. Steven Levy, quien preside el estudio y tiene conversaciones iniciales con los pacientes.

Pero a diferencia de la mayoría de los ensayos en los EE. UU., que son financiados por el gobierno o por compañías privadas de medicamentos y dispositivos médicos, en este caso los pacientes deben pagar US20.000 para participar.

Una destacada médica, la Dra. Judy Kim, presidenta de la Sociedad Estadounidense de Especialistas en Retina, le dijo a la BBC que cobrar por un ensayo clínico iba en contra de las pautas éticas ampliamente aceptadas y era “moralmente reprobable”.

Llamé al Dr. Levy, haciéndome pasar por un paciente y grabándolo en secreto, para ver qué les dice a los pacientes sobre el ensayo.

Me dijo que implicaba tomar células madre de la médula ósea del paciente y luego inyectarlas debajo de los párpados y en la parte posterior de la cuenca del ojo.

Me dijo que Weiss había tratado a unos 700 pacientes “sin complicaciones” y que “la gran mayoría” de los pacientes se beneficiaron.

Pero los antiguos pacientes me contaron una historia diferente. Uno, llamado Ahmed Farouki, notó que después del procedimiento descubrió que ya no podía ver con su ojo izquierdo.

Desde entonces, Farouki afirma que ha estado contando su historia en las redes sociales y advertir a otros que no se sometan al tratamiento.

Dijo que si pudiera hablar con el Dr. Weiss, le diría: “Deja de sabotear el futuro de las personas. Suficiente es suficiente.”

Varios otros pacientes también me han dicho que experimentaron complicaciones después del procedimiento, incluidos residuos en el ojo.

Todos los pacientes con los que hablé en los Estados Unidos encontraron el tratamiento de la misma manera: a través de un sitio web del gobierno llamado Clinicaltrials.gov.

Enumera más de 400.000 juicios y, en la mayoría de los casos, no hay forma de saber qué está regulado y qué no.

Un breve descargo de responsabilidad legal les dice a los usuarios que “la inclusión de un estudio en este sitio no significa que haya sido evaluado por el gobierno federal de los EE. UU.”.

Por lo tanto, los pacientes que buscan un rayo de esperanza se quedan con poca orientación sobre si participarán o no en un ensayo válido.

Me costaba creer que un médico pudiera operar tan abiertamente, a menos que haya alguna evidencia científica detrás de sus afirmaciones.

Así que presenté las grabaciones de mi llamada con el Dr. Levy a tres profesores de oftalmología.

El Dr. Byron Lam, del Bascom Palmer Eye Institute en Miami, describió las afirmaciones de Levy como “realmente locas” y dijo que no creía que hubiera “ninguna validez científica” para la idea de que inyectar células madre de la médula ósea ayuda con la condición.

En respuesta a las afirmaciones de que hubo “cero eventos adversos” por el procedimiento, el Dr. Thomas Albini, también del Bascom Palmer Eye Institute, dijo que lo encontraba “extremadamente difícil de creer”.

“Existen riesgos con la anestesia, existen riesgos con la biopsia de médula ósea y ciertamente hay riesgos para el procedimiento ocular“, afirmó.

El profesor Robert MacLaren, de la Universidad de Oxford, dijo: “Este no es un ensayo clínico válido. Este es un tratamiento muy preocupante que es potencialmente dañino para los pacientes y debe suspenderse”.

Cuando le revelé al Dr. Levy que yo era un periodista que investigaba este tratamiento y solicité una entrevista con el Dr. Weiss, respondió diciendo que yo era una falsificación.

“Tu deseo egoísta de un poco de fama al dañar nuestro estudio no tiene límites”, dijo.

“Eres una vergüenza para tu familia y para millones de personas que padecen enfermedades oculares intratables en todo el mundo”.

“Saludos cordiales, Steven Levy, MD”, escribió.

Me preguntaba cómo era posible todo esto en un país altamente regulado como los EE. UU., especialmente con la evidencia de los temores sobre los métodos de los dos médicos.

En 2021, la Academia Estadounidense de Oftalmología canceló permanentemente la membresía del Dr. Weiss después de investigar la forma en que se llevó a cabo el ensayo.

Concluyó que el estudio violó las reglas al dar “información falsa, incorrecta, engañosa o engañosa” al público y crear “expectativas de resultados injustificadas”.

La academia también dictaminó que el juicio violó las reglas con resultados que no “sustancian las afirmaciones que se han hecho públicas sobre la seguridad y eficacia de la investigación”.

Levy entregó su licencia para ejercer la medicina en 2004 en Connecticut y Nueva York.

En Nueva York, el Departamento de Salud del estado lo acusó de 41 estándares de negligencia profesional, que incluyen negligencia grave, incompetencia en más de una ocasión, práctica fraudulenta y violación de la ley federal.

Exacción no cuestionó las acusaciones.

Pero Andrew Yaffa, un abogado de negligencia médica, me dijo que es difícil impedir que los dos médicos ofrezcan su tratamiento en Florida.

Yaffa dice que más de 15 pacientes se le han acercado con posibles casos, pero señala que la negligencia médica en el estado es compleja y costosa de procesar.

Debido a que la visión de los pacientes ya estaba gravemente afectada por su enfermedad, sería difícil para un tribunal ordenar el pago de daños suficientes para financiar los costos del litigio, dijo.

“Florida exige que el jornalero que contrate para cortar el césped tienes mas seguro que cualquier medico que te va a operarr”, explica.

La Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) regula los ensayos clínicos, y parece que la conversación que tuve con Levy podría haber infringido las reglas sobre cómo se deben realizar los ensayos.

Pero Yaffa dice que la agencia no tiene suficiente personal y que las regulaciones necesitan más claridad.

La FDA no respondió a preguntas específicas sobre los Dres. Levy y Weiss.

Pero en un comunicado, la FDA dice que las empresas que hacen afirmaciones sin fundamento sobre terapias celulares no comprobadas están “perjudicando a los innovadores que trabajan para desarrollar productos de células madre seguros y efectivos”.

La FDA agrega que las terapias con células madre no probadas y no aprobadas pueden ser “particularmente inseguras y tener causó infecciones graves, ceguera y muerte“.

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