16.000 personas con discapacidad se encuentran en instituciones estatales. Así es como los expertos dicen que debería cambiar la atención sanitaria. – .

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Más de 16.000 personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) están alojadas en instituciones en Estados Unidos, informa el Proyecto de Sistemas de Información Residencial. Si bien esa cifra es significativamente menor que las casi 200.000 personas que había en la década de 1960, aún queda trabajo por hacer, dice la activista por los derechos de las personas con discapacidad Rebecca Cokley.

Cokley, que actualmente trabaja como responsable del programa de derechos de las personas con discapacidad en la Fundación Ford, nació con acondroplasia, una causa común de enanismo.

“Sabemos que las personas con discapacidades tienen el derecho constitucional… a vivir en la comunidad”, dijo a CBS News, señalando el fallo de la Corte Suprema de 1999 en Olmstead v. LC “Las promesas hechas para hacer que esa transición a la comunidad sea exitosa y posible para las personas con discapacidad nunca se han cumplido realmente”.

Patrick Cokley, su esposo, es funcionario senior de programas en la Fundación Robert Wood Johnson. Patrick tiene baja visión y él y Rebecca son padres de niños con discapacidades.

“Va en contra de los derechos civiles y humanos básicos que hemos establecido como parte clave de la identidad estadounidense”, dijo. “La vida comunitaria debería ser la regla, no la excepción”.

Una revisión de 36 estudios realizada en 2011 mostró que casi 5000 personas con IDD encontraron cambios positivos después de pasar de grandes instituciones a la vida comunitaria.

Las instituciones también sirven como recordatorio de que cuando creamos estructuras separadas, rara vez son iguales, un concepto con raíces en el racismo y la esclavitud, dicen los Cokley.

“Esa noción de paternalismo peligroso ha llevado a Estados Unidos por un camino… en el que ciertas personas no son aptas para estar en la sociedad”, dijo Rebecca. “Ha habido un movimiento para encerrar a esas personas -para olvidar que esas personas existen- bajo el auspicio de ‘Bueno, es mejor para ellos'”.

El capacitismo en la atención sanitaria todavía existe

“No quiero vivir en la institución”, dijo a CBS News Erin Compton, de 19 años, que vive en su casa con su familia en Illinois. “Me hace sentir discriminado”.

Erin no solo nació con síndrome de Down, sino que también tenía una afección cardíaca y problemas gastrointestinales. Cuando Erin tenía 10 meses, el médico quería realizar un procedimiento “muy extremo” para instalar una sonda de alimentación, dijo su madre, Diane.

“Su razonamiento fue que cuando ella esté en la institución, siempre recibirá la nutrición que necesita”, dijo a CBS News. “Se suponía que su visión de lo que había que hacer debía prevalecer sobre nuestra visión de [being] lo más independiente posible”.

Un estudio de 2020 publicado en la revista Rehabilitation Psychology analizó las actitudes de los proveedores de atención médica hacia las personas con discapacidad. Encontró que, si bien sólo un pequeño segmento prefería explícitamente a las personas sin discapacidades, la mayoría de los proveedores favorecía implícitamente a las personas sin discapacidades.

El trato injusto, a su vez, significa que muchos pacientes con discapacidades están retrasando la atención médica, según informa una encuesta de 2022, o no la reciben en absoluto.

Octavia Byars dice que puede resultar difícil conseguir atención para su hijo TJ, que padece parálisis cerebral, epilepsia e insuficiencia respiratoria crónica.

Esta atención especializada significa que no puede encontrar un médico de atención primaria que pueda atender a TJ. Un estudio publicado en 2022 mostró que solo el 41% de los médicos entrevistados tenían “mucha confianza” en su capacidad para brindar atención de calidad a pacientes con discapacidad.

Ese estudio señaló, por ejemplo, que las básculas de algunos médicos no podían acomodar sillas de ruedas, por lo que a los pacientes se les decía que fueran a un supermercado, a un elevador de granos, a una planta procesadora de ganado o a un zoológico para ser pesados, o los médicos decían que la consulta estaba cerrada.

Estos enfoques prejuiciosos hacia las personas con discapacidad no son infrecuentes. Rebecca Cokley contó su propia experiencia en un artículo de opinión de 2017 para CNN cuando su anestesiólogo sugirió groseramente la esterilización cuando estaba a punto de someterse a una cesárea para dar a luz a su segundo hijo.

“En una época en la que Buck v. Bell todavía es ley”, dijo a CBS News, refiriéndose al fallo de la Corte Suprema de 1927 que afirmó la constitucionalidad de la esterilización involuntaria y nunca fue revocado expresamente, “no me sorprende que el sistema continúe “Perpetuar la idea de que las instituciones son una elección real, cuando no conozco a nadie que elegiría vivir en un entorno institucional”.

El impulso a la atención sanitaria individualizada

La Dra. Mai Pham, fundadora del Institute for Exceptional Care y madre de un hijo con autismo, dice que una mayor educación ayudará a cambiar las suposiciones obsoletas de las personas sobre las discapacidades.

“No se trata de tener un curso independiente”, dijo a CBS News. “Al igual que la diabetes, una afección como los TDY crea un contexto que cambia la forma de pensar sobre cualquier otra decisión clínica”.

También se trata de crear atención médica que pueda adaptarse a personas con y sin discapacidades a través de un diseño inclusivo. Aunque puede haber más costos iniciales, adaptar la estructura actual de atención médica para que sea más inclusiva empoderará a todos y facilitará el proceso para el personal médico, dijo Pham.

Mejores técnicas de recopilación de datos (y la inclusión de personas con discapacidad en las conversaciones) ayudarán a los formuladores de políticas a tomar decisiones informadas. Puede haber diferentes definiciones entre agencias federales, pero se necesita transparencia sobre cuál se utiliza.

“La forma en que el país recopila cifras sobre las personas con discapacidad tiene ecos en la vida real de las personas”, dijo Pham, señalando que cualquier confusión permitirá a los proveedores de atención médica retrasar o negar cualquier cambio propuesto.

Los funcionarios y proveedores de atención médica no deberían tener miedo al cambio. La rápida adopción de las visitas de telesalud durante la pandemia lo demuestra, dijo Pham a CBS News.

“Les tomó cuánto (días, semanas) implementarlo una vez que fue necesario”, dijo. “Tomo con cautela toda la preocupación por pasar a un sistema de atención médica diseñado más inclusivamente”.

Los defensores tienen la esperanza de que educar a otros, mejorar las estadísticas y adoptar un sistema más inclusivo ayuden a las personas con discapacidad a largo plazo.

Pero también dicen que los estadounidenses necesitan darle la vuelta a la conversación y centrar a las personas en su atención médica, y no tiene por qué ser un concepto extraño o radical.

“Tiene que ser holístico. Tiene que centrarse en la persona y debe incluir servicios integrales”, dijo Rebecca Cokley a CBS News, incluida la vida comunitaria y otros servicios de apoyo. “Para garantizar que la gente no quede desatendida”.