“La palabra es mistanasia: el Muerte por abandono indigno de personas.. Para que no haya más mistanasia presentamos esta protección, queremos que la gente reciba la medicamentos ya. ¡No nos mientas más! Mil veces tuvimos conflictos con los gobiernos, pero nunca como ahora hubo voluntad de que la gente muriera”. La que habla con vehemencia y se le quiebra la voz al golpear la mesa con el puño hasta derramar lágrimas es Florencia Braga Menéndezdirector de proyecto de la Alianza Argentina de Pacientes (Alapa). Es una de las seis organizaciones que presentaron una protección colectiva que exige el funcionamiento de la Dirección de Asistencia Directa para Situaciones Especiales (Dadse), en el sistema de protección de la salud, cuya paralización provocó que cientos de personas (que carecen de cobertura sanitaria) de salud o subsidios ) dejará de recibir medicación para el tratamiento de cáncer y otros patologías severas o enfermedades raras.
En el salón del bloque Unión por la Patria, donde las asociaciones de familiares y pacientes habían convocado a una conferencia, el grito de los presentes comenzó a resonar al escuchar a Florencia: “¡Ni un paso atrás!”. Desde la llegada de Javier Milei Al Gobierno nacional, Dadse apenas suministra medicamentos ni resuelve expedientes y denuncias. No tiene autoridades ni organigrama administrativo, dice la protección. En la sede habían colocado un cartel que decía: “La Dadse permanecerá cerrada temporalmente por reajuste de sistemas y procedimientos”.
El Ministro de Capital Humano, Sandra Pettovello, había anunciado una auditoría sobre el procedimiento de adquisición de medicamentos; Lo invalidó y presentó una denuncia pero no sustituyó el sistema por otro. En febrero, Dadse pasó al Ministerio de Salud en medio del ajuste y el aumento de los precios de los medicamentos en un 110 por ciento. El Gobierno también anunció este martes el recorte a esa cartera de 140 mil millones de pesos.
El texto de la tutela colectiva, que quedó en manos del juez de lo contencioso Walter Lara Correa, explica que desde que comenzaron a hacerse públicas algunas historias de quienes dejaron de recibir medicamentos, Salud subió al sitio web dos llamados para cotizar medicamentos para 15 expedientes y otro para 83. El segundo incluye casos individuales judicializados que obtuvieron medidas cautelares que los obligan a proporcionarle el medicamento. El procedimiento aún no ha terminado.
tantas vidas
María Teresa Troiano Falleció la semana pasada. El Gobierno le había cortado los medicamentos contra el cáncer en diciembre. Le costaban unos 17 mil dólares mensuales que no podía pagar. Comenzó a debilitarse y empeorar. La enfermedad se extendió. Su marido, Eduardo Castaño, afirmó hasta cansarse. En Capital Humano le dijeron que no había “firma”. Este martes Eduardo esparció las cenizas de Marité en el mar.
Diputado juan marino (UxP), quien cargó con la búsqueda de estrategias ante este drama, recordó otras cinco muertes en medio de la espera: Aldo Pinto (Saltar), Camila Giménez (Córdoba), Alfredo González, Mariana Floridia y Patricio Romanos (los tres de Buenos Aires). Romanos había presentado un amparo individual, que tuvo resolución favorable e increíblemente fue recurrido por el Gobierno.
María Alejandra Iglesiasde la asociación Sostén, que ayuda a personas con cáncer, dijo en la charla: “Los que representamos a los pacientes éramos pacientes. Sabemos que recibir un diagnóstico da miedo y luego enfrentar un tratamiento. Si de repente la medicación no está disponible, “no sólo se ve afectada la salud física sino también la salud mental”.
“Todos los días recibimos llamados de contención y acceso a medicamentos. Son cuatro meses y medio sin respuesta”, describió. Agregó que luego de una reunión que sostuvieron con el Ministro de Salud, Mario Ruso, “apareció una nota diciendo que había un operativo de prensa contra el ministerio” y que entregarían todo. Apenas sucedió debido al escándalo y las protecciones. “No es una operación, es lo que está pasando”, ha subrayado Iglesias.
La protección, acompañada de una solicitud de medida cautelar, se refiere, al menos, 2 mil archivos pendiente ante el Dadse. Suelen ser personas vulnerables, sin recursos, para quienes el acceso individual a la Justicia no resulta fácil. El recurso de las organizaciones señala que “la falta de respuesta por parte de Dadse a los expedientes planteados, más allá del plazo razonable y útil, provoca un perjuicio actual o inminente a violar el derecho a la salud y a la vida. No debemos olvidar que se trata de prestaciones médicas para casos graves, donde se requieren medicamentos de alto, mediano o bajo costo, o movilidad para acceder a un centro de salud. Toda esta Dirección trabaja con casos riesgosos y urgentes, por lo que suspender hasta ahora por 90 días y contabilizar los trámites produce un riesgo actual o inminente para los pacientes”. Como medida inicial solicita que se informe detalladamente de todos los casos en trámite y que se ordene resolver los presentados desde el 1 de febrero en siete días naturales.
La presentación colectiva busca que Dadse “cumple su función en el sistema de protección de la salud”. También lo firman la Asociación Argentina de Mucopolisacaridosis (AMA), la Asociación Civil Sostén, la Fundación Entrelazando Esperanza, de Salta, la Fundación Grupo Efecto Positivo y la Asociación Civil Geselina Llegaremos en el Tiempo. Hubo representantes de la mayoría que compartieron historias angustiosas similares, rodeados de carteles que decían: “La salud no espera”“no queremos más víctimas”, “los pacientes existen, las familias existen”.
“Una causa para luchar”
Entre los muchos expedientes ante Sanidad estaba el de Pablo Riveros, 20 años. Tiene una extraña enfermedad llamada homoglobinuria paroxística nocturna. El joven y su madre, Stella, se encontraban entre el público de la conferencia. “Es una enfermedad que hace que los glóbulos rojos que produce mi médula se descompongan, lo que provoca una anemia aguda, al punto de no poder levantarme de la cama. También puede causar trombosis, a mí me pasó una vez”, explicó Pablo a Pagina 12. “No hay cura, hay tratamiento, pero el medicamento fue clasificado como el más caro del mundo y no tengo trabajo social. El 17 de marzo de 2023 recibí el medicamento por primera vez. Cuesta 7 mil dólares cada vial, necesito tres cada quince días. Éramos felices”.
“Recibí el medicamento trimestralmente antes de que se me acabara. Mi cuerpo estaba reaccionando muy bien. Sentí una energía que antes no tenía. No tengo las habilidades motoras de otras personas, pero podía correr, caminar, saltar… para mí fue mucho. Recibí la medicación hasta noviembre. El gobierno de Milei ya no me lo dio. Empecé a tener mucho miedo, sé que podría morir. Me dijeron que volviera a llamar. Presenté un recurso de protección y comuniqué lo que me estaba pasando”. Es uno de los pocos casos en los que una medida cautelar obligó a devolver el medicamento. Pero ahora que debería haber recibido una nueva entrega, eso no sucedió. Para Pablo era importante estar este martes en el Congreso porque se convirtió en “una causa por la que luchar, que no sólo me afecta a mí, sino a muchos”, a quienes -dice- conoció en estos meses. Cada historia, cada madre que llora, como la suya, lo estremece.
El suceso generó inquietudes de todo tipo relacionadas con la salud. Sergio Gravier, de la Red Bonaerense de Personas Viviendo con VIH, dijo a este diario que estos días los llaman pacientes que no pueden conseguir medicamentos ni la llamada “triterapia” (tres medicamentos en una pastilla). Al parecer es más caro y el Gobierno dejó de comprarlo. Les dan los medicamentos por separado, sin receta, afirma. Claudia D’Ippoltio Tiene un hijo con hipotonía generalizada. Su temor, comparte, es que los medicamentos que necesita dejen de producirse en el país. La producción nacional de medicamentos es otro pedido.
muchas voces
En el evento estuvieron la parlamentaria del Mercosur Victoria Donda, Cecilia Moreau, Pablo Yedlin, Mónica Macha, Victoria Tolosa Paz y Daniel Gollan, entre otros. Tolosa Paz, quien estuvo a cargo de Dadse, defendió su gestión que -dijo- “trató de buscar la manera de dotar de medicamentos a miles de argentinos”. Ahora dijo que hizo un pedido de información para saber cómo se ejecuta el presupuesto de 38 mil millones del organismo. Se sumó Gollan, exministro de Salud, quien lamentó “Tantos derechos destruidos”. En referencia al Gobierno, dijo: “No les importa nada, se ríen, se jactan del dolor ajeno. Han roto el tejido de la solidaridad entre pares”. Marino realizó un pedido de acceso a información a Capital Humano y Salud sobre estos meses de Dadse y los siniestros. Con unos 30 diputados, también pidieron interrogar a Pettovello y Russo.
Florencia Braga Menéndez cofundó Alapa cuando buscaba un remedio para la enfermedad de Stargardt (que causa discapacidad visual) de su hijo. La asociación reúne hoy más de 400 patologías. Ella de rojo, con el pelo negro recogido, marcó el pulso de la conferencia. “Los pacientes no negociamos, como los que van a la CGT”, afirmó. “Estamos unidos. Que sepa cada uno de los cómplices que los que estamos reunidos haciendo esta denuncia no los vamos a dejar tranquilos. No podrán salir de este Gobierno sin vergüenza”. . Son cómplices del abandono. Argentina es un país que ha adherido a las convenciones de derechos humanos. “Estamos hablando del derecho a la salud y del derecho a la vida”.
