Esta mañana, en la sala de prensa de Nuevo Mirandilla, se realizó un acto en la lucha contra las enfermedades raras. Bajo el título “Explorando nuevas fronteras con INIBICA”, Cádiz CF Fundación organizó un E-ncuentro en colaboración con el Instituto de Investigación Biomédica de Cádiz (INIBICA), reuniendo a un público diverso compuesto principalmente por personas relacionadas con casos de enfermedades raras o vinculadas a asociaciones que trabajan por su visibilidad.
La jornada comenzó con las palabras de José Mata, directivo del Cádiz CF Fundación, quien dio la bienvenida a todos los presentes y destacó la importancia de este tipo de iniciativas que van más allá del ámbito puramente deportivo. A esto siguió un programa de presentaciones que ofrecieron valiosos conocimientos y perspectivas sobre diferentes aspectos de las enfermedades raras y su investigación.
La primera presentación corrió a cargo de Elena Reales, co-investigadora principal del Grupo INIBICA y doctora en la unidad de oncología, urología y esclerosis tuberosa. Reales abordó las características de las enfermedades raras, la realidad clínica de los pacientes, los avances y nuevos tratamientos disponibles, así como el abordaje de ciliopatías como el LCA y la Esclerosis Tuberosa. Además, destacó los desafíos que plantea INIBICA en materia de investigación básica, estudios epidemiológicos, diagnóstico genético y asesoramiento, resaltando la importancia de la atención primaria en los Centros de Referencia.
A continuación, tomó la palabra el Doctor León Jiménez, del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Puerta del Mar e investigador principal del Grupo INIBICA, para hablar sobre la silicosis por piedra artificial en la provincia de Cádiz. Jiménez explicó cómo se ha abordado esta enfermedad, desconocida hasta 2010 en la provincia de Cádiz, gracias al trabajo conjunto con INIBICA. Detalló las actividades asociadas a esta rara enfermedad, los principales focos de silicosis en España, la evolución de la enfermedad y los proyectos de investigación activos para su estudio y tratamiento.
La última presentación corrió a cargo de María Rosa Durán, investigadora principal del Grupo INIBICA, quien, junto a la hematóloga e investigadora Eva Gálvez, presentó el proyecto Recaída 0. Durán y Gálvez abordaron diversos aspectos relacionados con la leucemia, entre ellos el coste económico de la enfermedad, las consecuencias en los pacientes y sus familias, los tratamientos disponibles y los modelos matemáticos y de Inteligencia Artificial aplicados en la investigación. Asimismo, destacaron la colaboración interdisciplinar entre médicos y matemáticos, así como los proyectos nacionales y europeos en los que participan.
Luego de las presentaciones, se abrió un espacio para preguntas y discusiones, donde se destacó la importancia de la ética y la adopción de nuevas tecnologías en la investigación médica. José Mata, en su representación, destacó el compromiso de la organización como vehículo de contacto entre las asociaciones de enfermedades raras e INIBICA, fomentando la colaboración científica en beneficio de los pacientes y de la sociedad en general.
Cabe destacar que la colaboración entre Cádiz CF Fundación e INIBICA abre nuevas posibilidades para avanzar en la lucha contra estas enfermedades y mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.
