Ayer, la Cámara de Diputados dio media aprobación a un proyecto de ley para crear un registro provincial de Enfermedades Raras (EPF) con el objetivo de brindar información que permita desarrollar y orientar políticas de salud pública en la materia.
Los profesionales que realicen el seguimiento y atención de personas con FPE deberán inscribirlas en el registro, de acuerdo con lo establecido en la normativa. La iniciativa, del diputado por Cafayate, Patricio Peñalva, establecerá que el registro provincial articulará acciones con el registro nacional.
En este sentido, se avanzó con la incorporación de un artículo 2 bis en la Ley 7965, con la que Salta adhirió a la Ley Nacional 26.689 de Promoción de la Atención Integral a la Salud de Personas con Enfermedades Raras (EPF).
En el lugar se recordó que la ley nacional define las EPF como aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o menor a una entre dos mil personas, en referencia a la situación epidemiológica nacional, y se estima que afectan aproximadamente a 3 millones. gente. , de los cuales el 75% son niños.
Además, se señaló que a través de la Resolución Nacional 307/2023 se estableció el listado de estas patologías y superan las cinco mil 800 enfermedades.
Es importante que Salta haya adherido a la Ley Nacional 26.689, pero también es importante que elabore su propio registro para poder tomar las medidas adecuadas en Salud Pública, afirmó el legislador.
Entre ellos, promover el desarrollo y coordinación entre ellos, de centros y servicios regionales de referencia especializados en la atención de personas con FPE.
Además, promover el vínculo entre las redes de servicios que atienden a niños y adolescentes con FPE con los servicios de atención a adultos, favoreciendo la continuidad en la atención a las personas afectadas, reconociendo la particularidad de cada etapa de la vida;
Asimismo, contribuir a la formación continua de los profesionales sanitarios y agentes sociales sobre la atención integral de la salud y la mejora de la calidad de vida y promover la difusión de información a través del desarrollo de una red de información pública sobre la EPF.
