¿Qué es el síndrome de Ehlers-Danlos, presente en la saga Empíreo? – .

«A mi edad, Mira ya llevaba doce años entrenándose para este tipo de combate. Llevo aquí la friolera de seis meses, lo cual no sería nada grave si no fuera tan delicado como una taza de porcelana, pero aquí estamos. La hablante es Violet Sorrengail, la heroína protagonista de la saga. Empíreo. Violet sufre una enfermedad crónica que afecta la movilidad de sus articulaciones, provocando frecuentes roturas y dislocaciones (de ahí la metáfora de la taza de porcelana). Aunque en ningún momento de la novela se nombra la enfermedad, todo apunta a que se trata del síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), el mismo que padece la autora de esta saga, la estadounidense Rebecca Yarros. .

Esta condición imbuye a Violet de un heroísmo especial y sus acciones atrevidas son más estimulantes para los lectores cuando aprenden qué problemas tiene y qué riesgos enfrenta al aprender a ser jinete de dragones en el Basgiath War College. ¿Cómo viven el día a día las personas que padecen este síndrome? ¿Qué pasa exactamente con tus articulaciones? ¿Podría una joven con esta enfermedad ser ciclista? Muchas dudas surgen entre los fans de esta saga juvenil de literatura fantástica que está arrasando en medio mundo y, por eso, le hemos planteado todas estas preguntas a un especialista en enfermedades raras. Nos asiste Irene Sanz Gallego, neuróloga del Hospital Universitario Río Ortega de Valladolid.

Lo primero que aclara Sanz es que esta enfermedad es hereditaria, tiene una base genética. También que puedes tener la enfermedad y no darte cuenta, ya que puede pasar desapercibida. Varía dependiendo de la persona. Algunos tienen más molestias y otros menos; Algunos nunca tienen una hemorragia cerebral y otros, sin embargo, son diagnosticados porque la sufrieron cuando eran jóvenes. Pero sí es cierto que son personas que presentan algunas particularidades, sobre todo laxitud en la piel y las articulaciones. En ocasiones, pueden realizar movimientos de hiperextensión de sus extremidades que podrían atraer la atención de otras personas. El problema es que esa hipermovilidad afecta también a los vasos de las arterias, con el peligro de rotura que ello conlleva.

A sus 20 años, Violet sufre dolores frecuentes, su cuerpo está constantemente vendado y las roturas y dislocaciones no le son ajenas. «No es mi primera reparación. Cuando eres tan frágil como yo desde que nací, el dolor de las reparaciones sólo es superado por el de la herida misma. “Básicamente es un día cualquiera”, dice Violet en otro pasaje de Alas de sangre. Preguntado por el dolor crónico y esas otras consecuencias de la enfermedad, Sanz explica que las luxaciones articulares son habituales en estas personas. En cuanto al dolor, Sanz nos cuenta que al principio puede incluso parecer gracioso ser la persona que más puede estirar de la clase, pero con el paso de los años aparecen dolores musculares, e incluso está documentado que los dolores de cabeza también son más comunes.

“Eso es lo bueno de tener articulaciones débiles”, comento, agarrando otra daga. “Conozco los puntos correctos para atacar”, dice Violet en otro punto de la novela. Esto nos lleva a la pregunta de las posibles ventajas o desventajas que puede tener una persona con esta enfermedad a la hora de ser jinete (ya sea un dragón o un caballo). Como ciclista, responde Sanz, esta flexibilidad te puede servir de alguna ayuda, como en momentos de lucha o para mantener el equilibrio. Al caer, también pueden evitar mejor la fractura, pero promueve la luxación más fácilmente, y eso es muy doloroso.

Con muchas dudas aclaradas sobre el síndrome de Ehlers-Danlos y la realidad del día a día de Violet Sorrengail y su creadora, Rebecca Yarros, esperamos con ansias las próximas novelas de la saga para descubrir qué más información aparece sobre esta enfermedad y cómo afecta. él. favorece o desfavorece tus esfuerzos como jinete.