Nicole LaBolle tenía unos 20 años cuando desarrolló un temblor en su mano derecha.
Estaba embarazada de su primer hijo y a medida que avanzaba el embarazo el temblor empeoró. Una vez que dio a luz, ni siquiera podía usar su brazo derecho.
“Nadie pensó que era Parkinson debido a mi edad”, dijo LaBolle, y agregó que cuando cumplió 28 años le habían diagnosticado la enfermedad.
LaBolle reflexionó sobre su trayectoria como joven con la enfermedad de Parkinson en honor al Mes de Concientización sobre el Parkinson.
Ahora tiene 39 años y vive en Pleasantville, Pensilvania, a unas dos horas y media de Cleveland, donde se sometió a un procedimiento que mejoró drásticamente su calidad de vida.
Un marcapasos para el cerebro
La Dra. Kristin Appleby, neuróloga de la Clínica Cleveland, realizó el procedimiento llamado estimulación cerebral profunda en Noviembre de 2022.
Appleby dijo que la estimulación cerebral profunda es como un marcapasos para el cerebro.
“Básicamente implica perforar un agujero en el cráneo y hacer avanzar un alambre”, dijo. “El tipo de ese cable proporciona estimulación eléctrica a una parte muy específica del cerebro que hace que esas células cerebrales degeneradas funcionen mejor como deberían”.
Destaca que no frena la progresión de la enfermedad, pero trata los temblores que experimentan los pacientes, así como la lentitud de los movimientos.
La enfermedad de Parkinson es una enfermedad causada por la degeneración genética de las células cerebrales, dijo Appleby.
La edad promedio de aparición de la enfermedad es alrededor de los 60 años.
“Obviamente, Nicole es muy joven y más joven que el promedio”, dijo Appleby, y agregó que los síntomas del Parkinson incluyen temblores, resistencia al mover los brazos y las piernas y, a veces, ansiedad, depresión, trastornos del sueño, estreñimiento y más.
Una mujer con Parkinson de 28 años recuerda haber comparado los síntomas con los del hombre al que cuidaba
El temblor de LaBolle se remonta a cuando tenía poco más de 20 años. Iba y venía, dijo. Lo atribuyó a los tres trabajos que desempeñaba en ese momento.
“Le echaría la culpa a la cafeína o algo así, o diría ‘Necesito comer’”, dijo. “También fumé cigarrillos, bebí… los nueve metros completos porque tengo 20 años y no tuve hijos”.
Cuando quedó embarazada y se llevó todo, el temblor empeoró.
LaBolle cuidó a una pareja de ancianos durante cinco años antes de su diagnóstico y le dijo a USA TODAY que notó similitudes entre ella y el paciente que cuidaba, que tenía Parkinson.
Su temblor la haría temblar como lo hacía su paciente. Cuando vio por primera vez a los médicos en Pensilvania, pensaron que se trataba de un nervio pinzado o un problema mental.
Pero el temblor continuó y le diagnosticaron Parkinson en octubre de 2015.
LaBolle vio a una serie de médicos antes de terminar en la Clínica Cleveland. Dijo que sus médicos anteriores no dieron en el blanco y la dejaron con la sensación de que no tenía muchas opciones de tratamiento.
Un médico que LaBolle vio anteriormente “no entendía que yo tenía 20 años”, dijo. “Quiero vivir mi vida. Tengo dos bebés en casa. ¿Que se supone que haga? Hubo momentos en los que no podía hacer nada más que sentarme y sentarme sobre mis manos solo para quedarme quieto. No podía cerrar el cierre de mi abrigo ni atar los zapatos de mis hijos. “Tuvieron que atarme los zapatos”.
El procedimiento fue intimidante, pero “sabía que no podía seguir así”
LaBolle llevaba años contándole sobre el procedimiento de estimulación cerebral profunda, pero ella siempre decía que no.
“La cirugía cerebral era lo último que quería”, recordó.
Un médico de Pensilvania quería que ella participara en un ensayo sobre investigación con células madre. Estaba deseando que llegara, pero el COVID y otros factores le impidieron participar.
Estaba tan destrozada que cuando buscó tratamiento en la Clínica Cleveland y los médicos le sugirieron una cirugía de estimulación cerebral profunda, ella tenía una respuesta: “Estoy lista”.
“Estaba en ese punto en el que intentaría cualquier cosa para cambiar mi vida”, dijo. “Ya no me daba miedo… simplemente sabía que no podía seguir así un año más”.
La estimulación cerebral profunda, el procedimiento al que se sometió, fue aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos en 1997 para tratar el temblor del Parkinson, según la Fundación Parkinson.
La cirugía no resuelve completamente los síntomas del Parkinson, según Johns Hopkins Medicine. Sin embargo, puede reducir la necesidad de medicamentos del paciente y mejorar su calidad de vida.
Según Johns Hopkins, los médicos suelen recomendar la cirugía para:
- Pacientes que tienen temblores incontrolables y cuyos medicamentos no han funcionado
- Pacientes cuyos síntomas responden bien a los medicamentos pero experimentan fluctuaciones motoras graves una vez que los medicamentos desaparecen.
- Pacientes cuyos síntomas de movimiento pueden responder a dosis de medicación más altas o más frecuentes pero que están limitados debido a los efectos secundarios.
La vida después de la cirugía de estimulación cerebral profunda
Su familia disfruta del aire libre y la cirugía le ha permitido hacer más con su marido y sus dos hijas, Willa, de 11 años, y Fawn, de 8.
“Todavía tengo Parkinson”, advirtió. “No camino normalmente. Estoy un poco rígido. Hablo un poco diferente… Pero ahora estoy mejor de lo que mis hijos jamás hayan visto. Mi marido, llevamos 19 años juntos y hace 10 que no me ve tan bien”.
Puede ducharse cuando quiera. Puede vestirse sola. Sabe preparar la cena y trenzar el pelo de sus hijas.
La cirugía le facilitó mucho el caminar y puede volver a montar a caballo, algo que siempre le ha gustado hacer.
LaBolle quiere ser una defensora de quienes padecen la enfermedad de Parkinson porque muchas personas reciben un diagnóstico erróneo como ella inicialmente.
“Un médico me dijo que era mental”, dijo. “Pensé: ‘Tengo un bebé en casa’. No quiero ser así. No puedes decirme que es una locura y echarme por la puerta’”.
También organiza una carrera de póquer cada año con su familia para recaudar fondos para la investigación del Parkinson y dijo que está agradecida por la estimulación cerebral profunda a la que se sometió.
“Me siento muy bendecida de tener una segunda oportunidad en la vida”, dijo. “Cambio mi vida. “Cambió la vida de toda mi familia”.
Saleen Martin es reportero del equipo NOW de USA TODAY. Ella es de Norfolk, Virginia, el 757. Síguela en Twitter en @SaleenMartin o envíale un correo electrónico a [email protected].
