Céline Dion habla por primera vez de su rara enfermedad neurológica: “Vivir el día a día es moralmente muy duro”

Céline Dion habla por primera vez de su rara enfermedad neurológica: “Vivir el día a día es moralmente muy duro”
Céline Dion habla por primera vez de su rara enfermedad neurológica: “Vivir el día a día es moralmente muy duro”

En diciembre de 2022, la cantante Céline Dion contó entre lágrimas y ante el mundo entero que padecía una enfermedad rara, que cancelaba su gira y que abandonaba los escenarios, no se sabía si de forma temporal o definitiva. Durante este año y medio su familia ha ido publicando actualizaciones sobre cómo se encuentra la cantante canadiense, pero siempre a cuentagotas, y ella apenas ha dicho una palabra. Además, tampoco ha hecho apariciones públicas, salvo en una fiesta en la que ha acompañado a sus hijos y, por sorpresa, el pasado mes de febrero en los Grammy. Hasta ahora. Este abril, la artista ha decidido reaparecer a lo grande, con una larga entrevista y una potente sesión de fotos para Vogue Franciacuya portada para el mes de mayo ocupa.

Las fotografías fueron tomadas en Las Vegas, donde el artista vive desde hace años, pero la entrevista se realizó con Paris a través de videollamada. Dion no sólo no da conciertos (el último fue hace cinco años) sino que apenas sale ni viaja a causa de esta enfermedad, llamada síndrome de la persona rígida, que la afecta a la hora de controlar sus músculos; De hecho, reconoce que uno de sus mayores objetivos es “volver a ver la Torre Eiffel”. Cuando se le pregunta cómo se siente, la vocalista responde: “Estoy bien, pero requiere mucho trabajo. Va día a día”. Ella repite esa máxima de paso a paso, día a día, constantemente, como un mantra. Reconoce que no puede luchar contra la enfermedad, porque todavía está dentro de ella “y siempre lo estará”. “Espero que encontremos un milagro, una manera de curarlo gracias a la investigación científica, pero tengo que aprender a vivir con ello. Ese soy yo, ahora con el síndrome de la persona rígida. Cinco días a la semana hago terapia deportiva, física y vocal. “Trabajo los dedos de los pies, las rodillas, las pantorrillas, los dedos de las manos, el canto, la voz…”, explica sobre su tratamiento.

Reconoce que cuando conoció el diagnóstico se hizo muchas preguntas, y no entendía los motivos. Una vez pasados ​​los meses, la perspectiva es otra. “Ahora tengo que aprender a vivir con ello y dejar de cuestionarme. Empecé a preguntarme: ¿por qué yo? ¿Qué me pasó? ¿Qué he hecho? ¿Soy responsable? La vida no te da respuestas. Sólo hay que vivirlo. Tengo esta enfermedad por alguna razón desconocida. Tengo dos opciones: o entreno como un atleta y trabajo muy duro; o me desconecto y listo, me quedo en casa, escucho mis canciones, me paro frente al espejo y me canto. He elegido trabajar con todo mi cuerpo y alma, de pies a cabeza, con un equipo médico. “Quiero ser lo mejor posible”.

Dion conoce su privilegio en un país donde la atención sanitaria es prohibitiva para muchos de sus ciudadanos. “Es posible que las personas que padecen RPD no tengan la suerte o los medios para contar con buenos médicos y buenos tratamientos. Tengo esos medios, tengo ese don. Y, es más, tengo esa fuerza dentro de mí. Sé que nada me detendrá”. Es con el amor de su familia y de sus tres hijos, “sobre todo”, y también de su fiel afición y de su equipo, que sigue adelante. Pero reconoce que aún no sabe si podrá volver a los escenarios, a los que subió cuando apenas tenía cinco años, una de 13 hermanos que tocaban casi cualquier instrumento. Ella duda constantemente de sí misma. “No lo sé… Mi cuerpo me lo dirá. Por otro lado, no quiero esperar. Vivir el día a día es muy duro moralmente. Es duro, estoy trabajando muy duro y mañana será aún más duro. Mañana sera otro dia. Pero hay una cosa que nunca parará y es la voluntad. La pasión. Sueños. La determinacion”. También tiene claro que la música y el canto, en cualquier caso, seguirán presentes: “Lo amaré hasta el día de mi muerte”.

La cantante reside desde hace más de 20 años en Las Vegas, donde vive con sus tres hijos, fruto de su relación con el fallecido músico René Angélil, quien falleció en enero de 2016 a los 73 años, tras sufrir un cáncer durante tres años. El mayor, René-Charles Angelil, nació en enero de 2001, y los gemelos Nelson y Eddy, en Palm Beach, Florida, en octubre de 2010. Ahora prefiere vivir en Nevada porque cuando tenía sus residencias musicales en los grandes casinos En la ciudad podía ensayar y actuar, pero también pasar tiempo con los niños. “Hice una residencia en Las Vegas cuando mi hijo mayor tenía un año, hoy hace 22 años, y nos instalamos aquí. Estoy a 35 minutos del trabajo. Eso me da tiempo para prepararme para el trabajo, veo a mi equipo, hacemos bromas, practicamos canto… Y luego me da la oportunidad de conducir, como algo en el coche, llego a casa, veo a mis hijos, Dormir en mi propia cama… tengo lo mejor de ambos mundos”, reconoce ahora el icono de la , para quien es “un honor” hacer una sesión de fotos en una revista como Vogue Francia. Más aún a sus 55 años, porque “nadie” se lo pidió cuando tenía 30 años, en el que llama su “mejor momento”. Gran coleccionista, la artista reconoce que siempre ha comprado y nunca ha pedido prestada la ropa de los grandes diseñadores que viste: “Es una forma de respeto. La gente paga para venir a escucharme cantar. Entonces pago para comprar ropa de diseñador”.

De momento, parece que la canadiense está recuperando su estado de salud y su energía. Además de su aplaudida reaparición en los Grammy el pasado mes de febrero, donde entregó un premio, y esta versión de ModaPlanea lanzar un documental sobre su carrera y su enfermedad el próximo verano. Yo soy: Celine Dion, como se titulará, estará dirigida por la nominada al Oscar Irene Taylor y podrá verse en Prime Video. “A medida que sigo el camino de retomar mi carrera en los escenarios, me he dado cuenta de lo mucho que he extrañado poder ver a mis seguidores”, afirmó en febrero, en el comunicado con el que dio a conocer la noticia. “Durante mi ausencia decidí que quería documentar esta parte de mi vida, intentar crear conciencia sobre esta condición poco conocida y así poder ayudar a otras personas que comparten mi diagnóstico”.

 
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