Madrid, 7 de mayo. (Europa Press) –
Un nuevo estudio de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en San Luis (Estados Unidos) examina las decisiones tomadas por los voluntarios de investigación saludable cuando tienen la oportunidad de conocer su riesgo de desarrollar demencia por parte de Alzheimer.
Los investigadores encontraron una gran discrepancia entre el porcentaje de participantes que dijeron que les gustaría saber su riesgo si estas estimaciones estuvieran disponibles y el porcentaje que acordó conocer estos resultados cuando se les dio la oportunidad real. El estudio se publica en ‘JAMA Network Open’.
Este conocimiento podría ayudar a los investigadores a diseñar estudios que ofrecen la opción de recibir resultados sin presionar a los participantes a elegir una opción en lugar de otra. El estudio también enfatiza la importancia de garantizar que los participantes realmente quieran los resultados de su investigación, ya que un interés hipotético no se traduce necesariamente en el deseo de conocer su riesgo de demencia por parte de Alzheimer cuando realmente se ofrecen.
“En general, existe una tendencia a proporcionar a los participantes y a los pacientes de investigación los resultados de sus pruebas, incluso en situaciones en las que no se puede hacer nada con ellos”, argumenta la autora principal, la Dra. Jessica Mozersky, una maestra adjunta de medicina en la medicina de la investigación de la bioética y el Centro de Investigación de Investigadores en el Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer en la enfermedad de Alzheimer y Joanne Knight en la medicina de Washuhu.
“Sin embargo, nuestro estudio sugiere que, en casos delicados, como estimar el riesgo de desarrollar una enfermedad debilitante y mortal, las personas deberían tener la opción de no saberlo”, dice.
En los últimos años, las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina han recomendado que, en general, los diseños de estudios de investigación incluyan la opción de devolver los resultados de las pruebas a los participantes, incluso cuando no se pueden aplicar.
Del mismo modo, un comité de participantes en estudios, sus cuidadores y miembros de organizaciones de defensa de demencia recientemente propusieron una declaración de derechos para los participantes en investigaciones sobre la enfermedad de Alzheimer que aboga por el acceso a estos resultados.
Al mismo tiempo, las preocupaciones éticas persisten debido a la posibilidad de causar ansiedad y otros daños a los participantes que descubren que tienen un alto riesgo de desarrollar una demencia debilitante e incurable.
A diferencia de las opciones preventivas para las personas que descubren que tienen un alto riesgo genético de ciertos tipos de cáncer, por ejemplo, actualmente no hay tratamientos preventivos aprobados o intervenciones médicas disponibles para prevenir la demencia causada por la enfermedad de Alzheimer.
Para comprender mejor quién tiene un menor riesgo de demencia por parte de Alzheimer y por qué, Mozersky y su equipo recurrieron a la investigación a largo plazo del Centro de Caballeros para la Investigación de la Enfermedad de Alzheimer por Washu Medicine. Para el estudio actual, el equipo de Mozersky se centró en voluntarios cognitivamente normales que se sometieron a una batería de pruebas, incluidas las pruebas genéticas, las extracciones de sangre y los escáneres cerebrales, de los cuales los investigadores podrían estimar su probabilidad de desarrollar demencia debido a la enfermedad de Alzheimer durante los próximos cinco años.
Los participantes originalmente se unieron al estudio a largo plazo entendiendo que no tendrían la opción de recibir sus propios resultados de riesgo. Incluso en los años, muchos han expresado un interés teórico en conocer sus resultados. El estudio, dirigido con Sarah M. Hartz, profesora de psiquiatría de Washu Medicine, ofrece resultados a un subconjunto de participantes en el proyecto de memoria y envejecimiento (274 participantes) para evaluar el impacto psicológico de conocer su riesgo y los factores que consideran al tomar esa decisión.
Antes de decidir, los participantes recibieron una guía de información que explicaba cómo se estima el riesgo y enumera algunos ejemplos de las ventajas y desventajas de conocer sus resultados. Por ejemplo, una ventaja es que algunas personas pueden descubrir que su riesgo es menor de lo esperado. Y si los resultados de las pruebas de biomarcadores sugieren que un participante tiene un alto riesgo de desarrollar demencia debido a la enfermedad de Alzheimer en los próximos cinco años, podría ser elegible para participar en ensayos clínicos de estrategias de prevención de la investigación. Por otro lado, conocer el alto riesgo puede causar ansiedad o obstaculizar la contratación de algunos tipos de seguro.
Cuando los resultados fueron teóricos, el 81 % de las personas en la investigación más amplia ya afirmaron que preferiría saberlo. Por otro lado, cuando los resultados reales se ofrecieron a los 274 participantes del proyecto de memoria y envejecimiento, solo el 60 % eligió recibirlos. Los participantes con antecedentes familiares de Alzheimer y aquellos que se identificaron a sí mismos como afroamericanos tenían más probabilidades de rechazar los resultados.
Posteriormente, se entrevistó a una muestra de participantes que negaron sus resultados, y las razones más comunes dadas incluyeron que saber que sería una carga para sí mismos o sus familiares, sus propias experiencias y percepciones negativas de la demencia de la enfermedad de Alzheimer, que se siente bien con su memoria hoy en día, que ya están preparadas para la enfermedad y que todavía no hay freencia en las predicciones de riesgo de enfermedad.
“La falta de tratamientos preventivos también es un factor importante en la negativa a recibir los resultados de las pruebas de biomarcadores entre las personas sin síntomas de demencia por parte de Alzheimer”, dice Mozersky. “Cuando entrevistamos a algunos participantes para comprender mejor su decisión de no saber, muchos comentaron que un nuevo tratamiento efectivo podría cambiar de opinión, si está disponible”.
Dado que los resultados solo están disponibles a través de estudios de investigación, los investigadores no los incorporan al historial médico del participante. Aun así, podrían aparecer en el historial médico de un paciente si los comparte con su médico. “Planeamos continuar nuestra investigación sobre las complejidades de estas preguntas, especialmente porque la entrega de los resultados a los participantes de la investigación se vuelve más común, incluso si aún no pueden implementarse”, concluye Mozersky.
