La supervivencia de Francisco (+fotos) – Escambray – .

“Estamos aquí 21 días y nueve en casa. Vivimos más en Hospitalito que en Caja de Agua y agradezco a los doctores Anaisa y Redelio y a todos los que han mantenido con vida a mi hijo desde que tenía prácticamente 32 días”.

Del rostro desgastado por horas de sobresaltos y mal sueño brota el agradecimiento de la madre espirituana Ismaday Real Reyes. Su hijo Francis Rodríguez tiene 17 años y más de la mitad de su vida se encuentra internado en el Hospital Pediátrico Provincial José Martí Pérez. La ciencia y el cariño le han hecho sobrevivir todo este tiempo de la fibrosis quística (FQ), una grave enfermedad hereditaria que requiere un seguimiento estrecho y multidisciplinar.

DE DIAGNÓSTICOS Y CERTEZA

Esos vómitos y diarreas, esas constantes deshidrataciones, esa creciente hernia abdominal le dieron mal presentimiento a Ismaday, quien una mañana, apenas la luz reveló el polvoriento terraplén, caminó los 4 kilómetros que separan Caja de Agua de Tuinucú, municipio de Taguasco. El diagnóstico médico confirmó, tiempo después, que las corazonadas de la madre eran ciertas.

La doctora Anaisa Marín Acosta, especialista de primer grado en Pediatría y hoy jefa del Servicio de Respiración Pediátrica, conoce el historial médico de Francis al dedillo.

“Lo recibimos aquí cuando aún era un bebé, muy enfermo, con una hernia abdominal gigante, que pudimos operar alrededor de los seis años. Sin embargo, primero hubo que estabilizar los graves trastornos digestivos que padecía. Fue una operación muy arriesgada; Duró alrededor de cuatro horas, pero no hubo complicaciones, el riesgo anestésico era pequeño y dimos esa batalla, luego tuvimos que afrontar otras no menos difíciles.

“Desde el principio”, continúa Anaisa, “el niño presentó vómitos, diarrea y deshidratación severa; todo ello asociado a un importante compromiso nutricional, con marcada desnutrición proteico-energética. Luego aparecieron síntomas respiratorios y las sospechas de fibrosis quística fueron mayores hasta que se confirmó el diagnóstico a los dos años de edad. A partir de entonces hubo múltiples ingresos por exacerbaciones del cuadro con síntomas que ya no eran digestivos, sino pulmonares”.

Debido a las condiciones ambientales donde reside el paciente, principalmente exposición al polvo y olor a azufre proveniente de la refinería Sergio Soto en Cabaiguán, además de las complicaciones inherentes al padecimiento, la estancia de Francis en el Hospital Pediátrico Provincial ha sido casi permanente. . durante 17 años.

“Casi siempre vengo de Muda al Hospitalito, porque lo máximo que puede aguantar el niño en casa son nueve días. Vivimos en Caja de Agua, un lugar muy intrincado, muy frío, con mucho polvo del terraplén, y todo eso le duele mucho al niño”, dice la madre.

“Me dedico exclusivamente a cuidar a mi hijo, me es imposible trabajar y dependo de lo poco que mi marido siembra para poder comer y mantenernos”.

Y ante esa situación, ¿ha tramitado su caso con Asistencia Social?, pregunta. Escambray.

“Cuando era pequeño me regalaban una chequera. Ya no lo tengo, me lo quitaron hace un tiempo por el tema de los reajustes que se hicieron. Después de eso, he ido al Gobierno con los resúmenes de la historia clínica para que evalúen mi caso para que al menos me den una cuota de gas; Aún no me han dado respuesta. No tengo asistencia social de ningún tipo.

“Mientras les digo esto, les digo aquello, agradezco a los médicos y enfermeras de este hospital por tener a mi hijo vivo. No ha faltado ni un solo día de medicación. Y cuando uno escasea se buscan variantes; Si no hay un tipo se busca otro. “Esta es mi otra familia”, destaca Ismaday.

AHORRE CON MEDICINA Y AFECTOS

En Sancti Spíritus, 11 niños con FQ están incluidos en el Programa Nacional de Atención Integral a pacientes con esta condición, que según la literatura médica, es una enfermedad genética de herencia autosómica recesiva, es decir, la madre y el padre portan el gen que la causa. ; pero no lo padecen.

Esta enfermedad afecta principalmente a los pulmones y, en menor medida, al páncreas, hígado e intestino; Su tratamiento requiere antibióticos, enzimas y múltiples ingresos debido al difícil manejo de la enfermedad.

La atención a estos pacientes es multidisciplinaria -dice la doctora Anaisa Marín, jefa de la Comisión Provincial de FQ- y la consulta de seguimiento está integrada por pediatras, gastroenterólogos, nutricionistas, neumólogos, microbiólogos y personal de enfermería.

“En los últimos años en Cuba”, significa, “el diagnóstico se realiza al bebé al quinto día de nacido, mediante la toma de una muestra de sangre obtenida del talón. “Esta prueba contribuye a un diagnóstico más temprano y un mejor pronóstico para los pacientes”.

A pesar de las carencias económicas que hoy existen en el país, estos pacientes tienen una alimentación diferenciada y el cien por ciento de los medicamentos que requieren, la mayoría de alto costo, están garantizados; incluso si esto significa superar todas las barreras impuestas por el bloqueo.

En los últimos días – dice el especialista – se ha vuelto difícil, por ejemplo, tener disponible la pancreatina, un medicamento esencial para estos niños. Aun así, se han buscado alternativas para no afectar el tratamiento de estos pacientes.

En 17 años, ¿cuántos hilos de sensibilidad habrán tenido que tejerse para mantener vivo a su hijo??, pregunta finalmente Escambray a la agradecida madre de Francisco.

“Imagínese, yo ni siquiera había terminado de nacer y mi hijo ya estaba internado aquí. Son muchos años de lucha con él y mucha generosidad que es imposible olvidar. En el momento de su operación de hernia abdominal gigante, la Dra. Anaisa estaba de guardia. Ella llegó antes de tiempo y fue con él a la sala, y hasta que terminó, cuando lo vio respirar y todo estaba bien, no salió para su casa. No hay dinero para pagar eso”.