La Fundación Debra apoya a pacientes con epidermólisis ampollosa. Iniciativas que mejoran la vida de las personas
Epidermólisis ampollosa, también conocida como piel de mariposa. Es una enfermedad dolorosa que provoca que al más mínimo contacto se formen heridas y ampollas en las personas. Se trata de una enfermedad genética rara, también llamada enfermedad huérfana, que provoca una extrema fragilidad de la piel y las mucosas. Esta enfermedad se caracteriza por la formación de heridas y ampollas en el cuerpo al menor contacto. En quienes la padecen, las proteínas que permiten a la piel tener resistencia propia o no existen o no funcionan correctamente.
La enfermedad es causada por mutaciones genéticas que afectan la producción. de proteínas que ayudan a mantener unidas las capas de la piel. Como resultado, las capas de la piel se separan fácilmente y se forman ampollas y heridas.
Los últimos estudios indican que 1 de cada 227 personas es portadora de algún de las mutaciones genéticas que causan la enfermedad. La incidencia actual es de 18 nacimientos afectados por millón de nacimientos. En España se estima que aproximadamente 500 personas padecen piel de mariposa.
La enfermedad afecta principalmente a los niños. Sin embargo, Puede afectar a todas las personas independientemente de su raza o género. Es importante mencionar que la enfermedad no es contagiosa.
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