Hodei e Ilargi, protagonistas de un libro que tiene la inclusión como centro

La vida de los hermanos. Hodei e Ilargi Bilbao Aramendíaque sufren de enfermedad de battenes un ejemplo de lucha y superación que están viviendo con sus padres joana y joseba. En primer lugar, porque se trata de una enfermedad rara de la que durante años apenas se sabía nada más que las fatales consecuencias del deterioro motor y cognitivo que produce en quienes la padecen. De esa lucha y de esas ganas de conocer y vivir nació el libro. Es muy bueno aprender a tu lado/Itzela da haiekin batera ikastea’.

Un libro para niños escrito por Vanesa Ramos con lo que, además de transmitir la importancia de conocer la enfermedad y promover la inclusión en las aulas, cuenta la riqueza de la experiencia del resto de niños de compartir centro con Hodei e Ilargi, “qué suerte tiene mi hijo de vivir esta experiencia y tener a estos niños como compañero”, afirmó Ramos, cuyos hijos tienen la misma edad de los protagonistas y han vivido con ellos la evolución de la enfermedad. “Quería que otros niños y sus familias pudieran ver esta situación especial con la misma naturalidad y cariño que mi hijo”. Una obra que cuenta con ilustraciones de Alex Criado “He trabajado para reconocer a los protagonistas por sus gestos y con una línea cromática en tonos claros que captara la atmósfera de calma y amor que he sentido en el centro”.

Y este centro ha sido Lizarra Ikastola, que desde el primer momento puso todos los medios a su alcance para poder ayudar educativa y vitalmente, y afrontar “una situación que hasta entonces no nos había tocado”, afirmó el director. Joseba Tristán. “Queremos que esta historia sirva también de experiencia para que otros centros ofrezcamos nuestra experiencia sobre qué tipo de preguntas o qué tipo de reflexiones nos hemos hecho para afrontar la normalización de estos casos”. Y una de las reflexiones es que “la inclusión es muy compleja ya que hay necesidades muy claras para las que no teníamos los medios, entonces nuestra experiencia es que se crea apoyo desde la administración incluso cuando no hay diagnósticos como en “Este caso es porque todavía son niños muy pequeños”, dijo Tristan.

Y uno de los objetivos de este trabajo es ayudar a Hodei e Ilargi a afrontar sus tratamientos. “Empezamos hace un año con un tratamiento que cuesta 6.000 euros al mes. Un tratamiento que, si bien no curará a los más pequeños, “estamos ganando tiempo hasta que aparezca otra solución que podría venir de la terapia génica, que podría ser la única posibilidad de cura real”, afirmó la madre Joana Aramendía.

El cuento tiene un precio de 12 euros. y está a la venta en una veintena de establecimientos de Estella: El Aragonés, Maribel, Samar, Florida, Ana Mercería, Todocalzado, Lizarra Ikastola, Goyache, Ino, Jordana, Joyería Ros, Bombones Torres, Clarín, Garín, Juguettos, Ekolore, Lizar, Clínica Dental Lizarra, Electro Pax y Congelados Muguerza. Y previa solicitud por correo electrónico [email protected].