(CNN)— Celine Dion habló sobre cómo es vivir con la rara enfermedad neurológica del síndrome de persona rígida y dijo: “Nada me detendrá”.
En una entrevista con Vogue Francia publicada el lunes, la cantante nacida en Canadá dijo que estaba “bien, pero es mucho trabajo”, y agregó: “Lo estoy tomando día a día”.
La ganadora del Grammy admitió que espera una cura “milagrosa” para la enfermedad que afectó su canto y su vida diaria, pero dijo que está trabajando para aceptar la situación.
El síndrome de persona rígida (SPS) es una afección neurológica poco común caracterizada por rigidez y espasmos musculares, mayor sensibilidad a estímulos como sonidos y luces, y angustia emocional que puede causar espasmos musculares, según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.
Dion anunció en diciembre de 2022 que se tomaría un tiempo libre de sus compromisos profesionales para concentrarse en su salud luego de revelar su diagnóstico. Desde entonces dejó de hacer giras y shows en vivo.
En la entrevista reveló que dedica cinco días a la semana al “deporte, fisioterapia y terapia vocal”.
“Trabajo los dedos de los pies, las rodillas, las pantorrillas, los dedos, el canto, la voz… Tengo que aprender a vivir con ello ahora y dejar de cuestionarme. Al principio me preguntó: ‘¿Por qué a mí? ¿Cómo pasó esto? ¿Qué he hecho? ¿Es esto mi culpa?’”
Celine Dion asiste a la 66ª edición de los premios Grammy en el Crypto.com Arena el 4 de febrero de 2024 en Los Ángeles, California. Crédito: Emma McIntyre/Getty Images.
Pero con el tiempo su actitud cambió.
“La vida no te da ninguna respuesta. Sólo hay que vivirlo”, dijo.
“Tengo esta enfermedad por alguna razón desconocida. A mi modo de ver, tengo dos opciones. O entreno como un atleta y trabajo súper duro, o lo dejo y se acabó, me quedo en casa, escucho mis canciones, me paro frente al espejo y me canto. Elegí trabajar con todo mi cuerpo y alma, de pies a cabeza, con un equipo médico. Quiero ser lo mejor que pueda ser. Mi objetivo es volver a ver la Torre Eiffel”.
La estrella dijo que es el amor de sus seres más cercanos y sus fans, así como la atención médica de primer nivel, lo que más la ha ayudado.
“Es posible que las personas con SPS no tengan la suerte o los medios para tener buenos médicos y buenos tratamientos. Tengo esos medios y esto es un regalo. Es más, tengo esta fuerza dentro de mí. Sé que nada me va a detener”.
Dion no puede prometer a sus fans que volverá a las presentaciones en vivo, pero no descarta la posibilidad.
Ella le dijo a Vogue Francia: “Tal como están las cosas, no puedo sentarme aquí y decirte: ‘Sí, en cuatro meses’. “No lo sé (…) Mi cuerpo me lo dirá”.
“Por otro lado, no quiero limitarme a esperar. Es moralmente difícil vivir el día a día. Es duro, estoy trabajando muy duro y mañana será aún más duro. Mañana es otro día. Pero hay una cosa que nunca parará y es la voluntad. Es la pasión. Es el sueño. Es determinación”.
Un próximo documental titulado “I Am: Celine Dion” se transmitirá en Prime Video a finales de este año. Según una sinopsis oficial, la película “captura más de un año de filmación mientras la legendaria cantante navega en su viaje hacia una vida abierta y auténtica en medio de la enfermedad”.
