CNN
—
Kerry Pearl recuerda al farmacéutico sosteniendo en alto el medicamento que su hijo de 4 años necesitaba para ayudarlo a respirar.
“Literalmente lo sostenía y me miraba como si dijera: ‘No puedo darte esto’”, recuerda. “Mi pobre hijo está en casa sin dormir toda la noche y se despierta tosiendo, y tú tienes la respuesta y la compañía de seguros tiene las llaves aquí”.
Fue el medicamento para el asma fluticasona, cuya marca es Flovent. Los niños más pequeños con asma lo usan diariamente como medicamento preventivo para que sus vías respiratorias no se inflamen tanto como para que un desencadenante (un virus, aire frío, polen) pueda causar un ataque de asma.
Cuando era pequeño, antes de que el hijo de Pearl comenzara a usarlo, ella dijo que él tosía toda la noche y, a veces, jadeaba cuando hablaba. Con el medicamento, dijo, su asma finalmente estuvo bajo control.
Pero el fabricante de Flovent, el gigante farmacéutico británico GSK, retiró el medicamento de marca del mercado estadounidense en enero, y su reemplazo (una forma genérica autorizada idéntica en todo excepto en la marca) no tiene la misma cobertura de seguro. Cuesta cientos de dólares al mes sin él. La medida ha dejado a familias como la de Pearl en apuros.
Los precios de los medicamentos para el asma pueden tener precios en todos los ámbitos, hasta tal punto que el comité de salud del Senado, encabezado por el senador Bernie Sanders, abrió una investigación sobre la situación en enero.
Poco después, tres de los mayores fabricantes de inhaladores para el asma, incluido GSK, se comprometieron a limitar los gastos de bolsillo de algunos pacientes estadounidenses a 35 dólares.
El problema, dijeron médicos y padres a CNN, es que esas promesas no se aplican a los inhaladores diarios utilizados por los niños más pequeños con asma.
“Si bien el progreso que se ha logrado con los límites de gastos de bolsillo es excelente y muchos de nosotros en general nos sentimos optimistas, los niños todavía no pueden conseguir un inhalador preventivo para el asma”, dijo el Dr. Robyn. Cohen, neumólogo pediátrico del Boston Medical Center.
Es una situación que ha puesto a los niños en peligro de sufrir ataques de asma y visitas a urgencias.
Hay tres inhaladores en esta categoría que pueden usar los niños más pequeños con asma, explicó Cohen. Se llaman inhaladores de dosis medidas y están emparejados con un dispositivo llamado espaciador, esencialmente una mascarilla que se conecta al dispensador. Eso permite que el medicamento se administre en forma de aerosol para que los niños pequeños puedan simplemente inhalarlo.
“Un niño sólo necesita respirar a través de la mascarilla y sabemos que está recibiendo el medicamento”, dijo Cohen. Otros dispositivos de la categoría, explicó, “requieren que el paciente inicie una inspiración profunda y fuerte y luego contenga la respiración durante 10 segundos”.
eso no es algo niños pequeños y niños pequeños se le puede enseñar a hacer.
Desde que GSK retiró del mercado la marca Flovent a principios de este año, las tres opciones restantes se han vuelto cada vez más caras y difíciles de encontrar.
La versión genérica autorizada de Flovent, fluticasona, la vende otra empresa, Prasco Laboratories. Por lo tanto, el compromiso de GSK de limitar los costos de bolsillo mensuales a $35 en todos sus productos para el asma y la EPOC no se aplica a la fluticasona genérica.
Pero el genérico no está tan cubierto por las aseguradoras como lo estaba el de marca Flovent, probablemente porque no viene con reembolsos pagados por el fabricante para reducir su costo neto. Los administradores de beneficios de farmacia, que toman decisiones sobre cómo los seguros cubrirán los medicamentos, dijeron a CNN que el genérico autorizado era más caro que la versión de marca.
Médicos como Cohen y Christy Sadreameli, neumóloga pediátrica de Johns Hopkins, vieron venir esto el año pasado. Una solución fue tratar de cambiar a los niños a otra opción, Asmanex, pero como resultado ese medicamento ahora ha escaseado.
“Fue mucho peor de lo que esperábamos”, dijo Sadreameli a CNN. “Tengo muy pocas herramientas para esta población”.
El tercer inhalador en esta categoría se llama Alvesco y tampoco tiene una cobertura de seguro amplia, dijo Cohen, tal vez porque tiene un precio de lista más alto. Sadreameli citó datos que muestran que cuesta más de $300 al mes antes de la cobertura del seguro; Asmanex cuesta menos de la mitad.
“Todos conocemos a algún niño que ha tenido problemas como resultado de esto”, dijo Cohen.
Abby, la hija de 13 años de Julie Leach, tiene una afección muy rara llamada síndrome cerebrocostomandibular que restringió su desarrollo pulmonar, y le estaba yendo bien con Flovent hasta que se suspendió.
Y los enredos del seguro para estos medicamentos pueden llevar a las familias a través de odiseas burocráticas para conseguir los inhaladores que sus hijos necesitan, un proceso por el que tienen que pasar todos los meses.
julia leach
Abby, de 13 años, necesita un medicamento diario para el asma que le ayude a respirar, pero sus opciones se han vuelto más caras y difíciles de encontrar este año.
Su seguro sugirió que Abby usara un medicamento llamado Pulmicort en lugar del Flovent genérico. El médico de Abby, Sadreameli, dijo que Abby debería seguir usando los inhaladores de dosis medidas que se pueden usar con espaciadores, ya que Abby tiene un tubo de traqueotomía en las vías respiratorias. Sadreameli y su equipo dedicaron tiempo a trabajar con el proveedor de seguros de Leach para llegar a un acuerdo sobre una solución y se decidieron por Alvesco.
“Luego el seguro regresó y lo negó, y yo dije: ‘No, no, simplemente aprobaste esto’”, dijo Leach a CNN.
Al final le tomó un mes hacer ejercicio, mientras que Abby no tomaba ningún medicamento. Cuando el seguro finalmente aprobó el medicamento, se le aplicó un cupón de asistencia al paciente que conllevaba un copago de $65, cuando la cobertura secundaria de Medicaid de Leach no debería haber incluido ninguno.
“Probablemente me tomó otras dos semanas llamar a todas estas personas” para que eliminaran el cupón, dijo Leach. “Mientras tanto, ella no tiene ningún inhalador… Me entra el pánico porque ella nunca ha estado sin un inhalador. Así que realmente no sabía cómo iban a reaccionar sus pulmones al no tener medicamentos”.
Leach dijo que cada mes, cuando va a surtir la receta (solo uno de los más de una docena de medicamentos que Abby necesita), contiene la respiración.
Algunas aseguradoras ofrecen opciones de cobertura; OptumRx, uno de los principales PBM, dijo a CNN que permite que niños de 5 años o menos obtengan el Flovent genérico autorizado sin una revisión previa de la autorización, un paso adicional requerido para ciertos medicamentos. Dijo que para otros pacientes que lo necesitan, “su proveedor de atención solo necesita indicar que se requiere un espaciador”.
CVS Caremark, otro PBM importante, dijo que los pacientes de 6 años o menos pueden recibir el medicamento sin presentar una excepción al formulario, y para los pacientes mayores, “seguirán estando disponibles excepciones razonables basadas en la justificación clínica específica del paciente”.
Obtenga el boletín semanal de CNN Health
Sin embargo, no siempre está claro qué PBM tiene un paciente cuando un médico le receta un medicamento, dijo Sadreameli, y con frecuencia se topan con obstáculos, como tener que pasar horas haciendo llamadas telefónicas o completando trámites para obtener cobertura. Y, dijo Cohen, los costos de bolsillo pueden seguir siendo altos incluso con cobertura.
Alvesco y Asmanex son fabricados por Covis Pharma y Organon, que no se encuentran entre las empresas que hacen promesas de 35 dólares para medicamentos para el asma y la EPOC. Aparte de GSK, los otros dos fabricantes que sí lo hicieron son Boehringer Ingelheim y AstraZeneca.
Organon dijo a CNN que está “trabajando incansablemente para aumentar el suministro” de Asmanex, y dijo que ya ofrece un cupón de ahorro para pacientes con seguro privado que les permite pagar “tan solo $15” por cada receta.
Covis y Prasco, el fabricante del genérico autorizado fluticasona, no respondieron de inmediato a la solicitud de CNN de comentar si planeaban implementar límites de precios.
Para padres como Leach y Pearl, la falta de ayuda para los niños es increíblemente frustrante.
“No sé por qué tratamos a los niños como una población menor”, dijo Pearl. “Los niños necesitan respirar igual que los adultos”.
