Según Michael Connelly, ex director ejecutivo de Mercy Health, es necesaria una expansión de la “alfabetización sobre la muerte” para mejorar la atención al final de la vida en los Estados Unidos.
Este es el tema del reciente libro de Connelly, The Journey’s End: An Investigation of Death & Dying in America. Connelly sostiene que los cuidados al final de la vida se han “sobremedicalizado” y que más pacientes elegirían cuidados paliativos y cuidados paliativos si tuvieran una mejor comprensión tanto de esos servicios como de las alternativas.
Hospice News habló con Connelly sobre la importancia de la alfabetización sobre la muerte y cómo lograrla.
¿Qué es la alfabetización sobre la muerte?
El concepto de alfabetización sobre la muerte proviene de un informe de la Comisión Lancet de febrero de 2022. Tenían una comisión mundial de expertos en cuidados al final de la vida, y la conclusión de esa comisión fue que el mundo ha medicalizado la muerte: la muerte solía ser una familia. experiencia, y ahora es una experiencia médica.
Llegaron incluso a decir que el sistema médico ha “secuestrado” la muerte.
Entonces, ¿qué es exactamente la alfabetización sobre la muerte? Puedes verlo desde el punto de vista individual y puedes verlo desde el punto de vista médico. Desde el punto de vista individual, se trata realmente de comprender cómo piensa y cómo opera la atención sanitaria. Entonces, lo primero que hay que saber es que la muerte se considera un “fracaso”.
Cuando hablas con un médico y dices: “Bueno, ¿hay algo que podamos hacer por X, Y o Z?” Entonces el médico encontrará algo que hacer para esas cosas. No van a hablar del hecho de que no va a funcionar o de que es muy poco probable que funcione. Quieren probar todo aquello para lo que fueron entrenados. Pero a medida que envejece y se vuelve más frágil, el tratamiento se vuelve menos eficaz.
¿Puedes exponer el concepto de muerte por secuestro?
Una frase que la gente está usando ahora es cinta transportadora médica. Se trata simplemente de especialistas que analizan un problema y tratan de resolverlo. Pero el hecho es que la solución suele ser más dolorosa que la enfermedad y la cura simplemente no existe. Sino porque la gente no quiere aceptar que se está muriendo.
La práctica anima a los médicos a hacer todo. Y muchas veces los familiares acuden a ellos si no hacen todo. A menudo en las familias siempre hay un miembro que quiere hacer todo lo posible. Pero no siempre entienden lo que eso significa. Es ir a una unidad de cuidados intensivos y recibir sondas de alimentación y ventiladores y todo eso no va a cambiar nada. Sólo es posponerlo.
Es importante comprender que el sistema de pago no les paga a los médicos para que hablen con usted. No obtendrás una explicación de todo esto. Y todo el mundo tiene miedo de morir, incluidos los pacientes, las familias y los médicos, por lo que nadie quiere hablar de ello. Hay mucha investigación psicológica sobre las razones de ese miedo a la muerte que cubro en mi libro.
El remedio a esto es realmente la educación y la reflexión. Los que menos utilizan la atención sanitaria al final de la vida son los propios médicos, porque son los más formados y saben que esto no funcionará. Pero cuando es el médico que necesita, tiene una mentalidad y un enfoque diferentes.
Si la gente no sabe lo que quieres y no les has explicado lo que quieres, entonces lo conseguirás todo. Esa es la cinta transportadora; esa es la trampa mortal.
Una persona moribunda no debería estar en una UCI. Sin embargo, más de la mitad de las UCI están llenas de personas moribundas. Todo por este problema de la gente que no acepta la muerte. Algunas personas quieren luchar hasta el final, y ese es su derecho, pero a menudo están librando una batalla que no comprenden. Y si entendieran la batalla, tomarían una decisión diferente.
Las directivas anticipadas son otro tema. A menudo fracasan porque son demasiado vagos o demasiado orientados por abogados. Nadie está a cargo de informarte sobre ellos. Realmente deberían ser parte de una visita al médico, parte del historial médico. Todo eso debe hacerlo un profesional de la salud, no un abogado.
¿Cuáles son algunos de los otros desafíos en torno a la alfabetización sobre la muerte?
El problema es que la mayoría de los médicos no entienden los cuidados paliativos y, francamente, algunos de ellos no quieren entenderlos.
Hace poco le pregunté a un oncólogo qué piensa sobre los cuidados paliativos y me dijo: “Creo que mi papel con el paciente es presentar el vaso medio lleno, es decir, el tratamiento. Y el papel del médico de cuidados paliativos es presentar el vaso medio vacío, lo que significa que no funcionará. “Prefiero darles esperanza y decirles que el vaso está medio lleno”.
Luego dije: “Sí, pero no funciona”. Simplemente puso los ojos en blanco y dijo que eso no es para lo que está entrenado. Así es como él piensa al respecto.
Muchos médicos no entienden en absoluto los cuidados paliativos y los ven como un conflicto, una interferencia con su tratamiento. Quiero decir, cuando alguien tiene un diagnóstico terminal, la primera derivación que debe recibir debe ser a cuidados paliativos.
La mayoría de la gente no entiende esto y así es como funciona el sistema. No hay claridad de rol con los médicos y quién llama a la consulta para cuidados paliativos.
¿Cree que hay un elemento de vergüenza en aceptar esa inevitabilidad y entrar en un centro de cuidados paliativos? Escuchas frases como “darse por vencido”, por ejemplo, que tienen algunas connotaciones negativas.
En nuestra sociedad se considera valiente a las personas que quieren luchar contra la muerte hasta el final. Pero para la mayoría de la gente es una lucha inútil y no lo entienden. Las personas que deciden no luchar suelen ser los verdaderos héroes. Y, sin embargo, los avergonzamos. Les hacemos sentir que son malos en nuestra sociedad porque no luchan. Ésa no es la manera americana. Ese es un elemento cultural de la alfabetización sobre la muerte, entendiendo lo absurdo de esa posición.
Recuerdo que en ese informe de Lancet utilizaron el término “determinantes sociales de la muerte”. ¿Cómo definirías ese término?
Creo que eso realmente llega al nivel de fragilidad del paciente. La gente no quiere identificar los determinantes sociales de la muerte porque implica perder la esperanza. Y por eso digo que es como la lotería. Puedes llamarlo esperanza, pero no es una muy buena esperanza. Esta es la misma situación,
Sabemos que los pacientes en las UCI están muriendo y no salen. Esos pacientes están socialmente determinados a morir, pero todavía están en la UCI porque nadie quiere decir “no más”.
¿Y entonces qué debemos hacer? ¿Qué deben hacer nuestros médicos? ¿Dónde hay posibles soluciones?
El primer paso del proceso es cambiar el sistema de pago, el sistema de reembolso para los médicos de atención primaria y para los cuidados paliativos y paliativos. Todo el mundo debería tener medicina de conserjería. Y, de hecho, si todo el mundo tuviera medicinas de conserjería, ahorraríamos dinero. Realmente, en general, desde un punto de vista agregado, la atención primaria ahorra dinero si las personas tuvieran un buen acceso a un médico de atención primaria y pudieran hablar con él cuando lo necesitaran.
Es una propuesta de riesgo bastante bajo, porque hemos reducido la atención primaria a sólo el 4,5% del gasto en atención sanitaria. En comparación, gastamos el 6% de todo el gasto en atención médica en diálisis. Tenemos que cambiar la forma en que pagamos la atención primaria.
La segunda solución es hacer que las conversaciones sobre el final de la vida y las directivas anticipadas sean responsabilidad de la atención primaria. Cualquier persona mayor de 65 años probablemente debería tener una conversación anual sobre cuáles son sus preferencias y su estado de salud, y analizar los determinantes sociales de la muerte. Hay algoritmos que no son del todo precisos, pero son útiles.
La tercera recomendación sería establecer como requisito que no se pueda obtener Medicare sin una directiva anticipada.
También deberíamos tener educación por vídeo. Se ha descubierto que los vídeos son la forma más eficaz de educar a las personas sobre estos temas. Educaría a las personas sobre lo que realmente quieren, cómo es estar en una UCI, cómo es estar en un hospicio, y todo esto se basa en investigaciones.
Esas son algunas de las principales recomendaciones sobre cómo podríamos hacer esto, y todas estas cosas son posibles. Pero hay que hacerlo para todos los pagadores. La gente piensa que Medicare es un producto de seguro. En realidad, se trata de seis productos de seguros diferentes, todos pagados de manera diferente, todos ofreciendo diferentes niveles de cobertura y, de hecho, compitiendo entre sí.
Eso es lo que hace que Medicare Advantage sea más atractivo, porque en cierto modo los agrupa en un solo lugar.
