Escribí un libro para ayudar a otros niños. -.

A veces, la vida no es cómo lo imaginamos y hay caminos que son difíciles de viajar para nosotros, debemos viajarlos apoyándolos en sus seres queridos y enfrentarlos de la mejor manera. Eso es lo que hice cuando comenzó en 2020 Sol, mi segunda nieta, con algunas dificultades de salud. Nació en octubre de 2018 prematura, con bajo peso y dificultad para regular la temperatura, por lo que permaneció 17 días en neonatología.

Creíamos que este era el peor momento vivido. Pude conocerla el día de los abuelos que autorizaron a verla desde lejos; Recuerdo que mi hijo crió algunas frazaditas que cubrían la incubadora y allí estaba con cables y mil cosas. Regresé a mi casa devastada, pero con la certeza de que siempre estaría a su lado. En la pandemia ya tenía 17 meses, un día Regresó de una caminata con sus padres y su hermana y no pudo mantener el equilibrioEra inestable y cayó a lo que estaba frente a ella, no podía soportar.

Su madre se comunicó con el pediatra de Sol y le dijo que la llevara al guardia, pero a su llegada, Solcito ya estaba bien con su marcha y no presentó inestabilidad. Sus padres insistieron tanto en que la dejaron hospitalizada e hicieron estudios que fueron perfectos.

Pero sus padres notaron que Solci tomó un poco más que su hermana para cumplir ciertos hitos de desarrollo y, a pesar de escuchar a los médicos, cada niño ha seguido observando que, además de esto, tenía episodios más frecuentes de inestabilidad en la marcha, las caídas y la pérdida de equilibrio. Y con él llegaron las hospitalizaciones. Pasó el tiempo y también mi nieta se quedó a veces sin energía, como si su cuerpo no respondiera.

Verlo de esta manera me llenó de tristeza, recuerdos de ese tiempo montones … que la primera vez que estaba en mi casa vi cómo su cuerpo se inclinaba hacia el costado y no sabía qué hacer La acabo de criar y comencé a darle besos. Y tantas veces que antes de una llamada de sus padres corrí para buscar a su hermana.

La pregunta diaria y repetida de cada mañana: cómo había pasado la noche Solci. El llanto que surgió cuando me dijeron que corrieron al jardín porque no tenía energía y tuvo que descansar un poco en casa.

Esta vez que está pasada en mi vida me marcó en mí un gran cambio. Soy otra persona más empática, más pensante, alguien que valora el momento. Sentí en ese momento, a través de todo esto, ira, ira, dolor, tristeza y, por qué no, la injusticia.

Después de docenas de consultas, las hospitalizaciones y los estudios fueron el diagnóstico gracias a un análisis de sangre llamado “secuenciación del exoma” solicitado por el neurólogo que lo asistió.

Después de un largo viaje Sabemos que tiene una enfermedad rara, o rara, llamada tango2 (Proteína de transporte y organización Golgi 2), siendo la única niña en Argentina con esta condición.

Su madre, de este diagnóstico, comenzó a conectarse con familias cuyos hijos sufren de esta enfermedad en otros países y con la base que la investiga llamada Tango2 Research Foundation.

El trastorno por deficiencia de tango2 es una enfermedad genética, neurodegenerativa y rara. Por el momento no tiene cura ni tratamiento. Se caracteriza por el retraso del desarrollo global, las manifestaciones neurológicas como los trastornos de marzo y las convulsiones. Crisis metabólica que se manifiesta con una debilidad muscular profunda, rabdomiólisis, arritmias cardíacas y alteraciones sensoriales.

Entendimos con el tiempo que Sol tiene otro ritmo. Ni mejor ni peor. Simplemente tu ritmo. Que todo lleva un poco más de tiempo llegar, pero eso llega.

Eran meses de gran angustia de querer desaparecer del planeta y pensar que era un sueño que vivía. Pero al mismo tiempo tenía que ser fuerte: sus padres y su hermana estaban pasando un mal momento y necesitaban estar allí para acompañar y sostener. No pude caer. Siempre fui un creyente, pero en este difícil camino me acerqué mucho a Dios, sé que también me dio la fuerza para avanzar para avanzar, para enfrentar todo lo que vino.

A nivel familiar, con esta difícil situación, no debemos olvidar a Sofía de que a los 3 años había conocido a su hermana en una terapia. Todos juntos y ayudándonos trataron de no presenciar ningún episodio y momentos complicados. Poco de Little Sofi comenzó a entender que su hermana tenía este tango2 que a veces la hacía no tan buena como quería. Y fueron órdenes infinitas que hicieron que la Virgen, Jesús, Pap {un Noel, el Pachamama para que Tango2 estuviera fuera del cuerpo de su hermana.

La verdad es que desde el primer momento Sofi, la mejor hermana mayor del mundo, como lo llamamos, podría ayudar, sostener y mimar a Sol. Hoy con el paso de los años se complementan perfectamente porque ambos se regocijan con los logros de cadaestán acompañados en algunas situaciones de la vida diaria, luchar, enseñar, abrazar, gritar, reír y llorar juntas como todas las hermanas.

Hasta que un día pensé: ¿Por qué no escribo sobre Sun y Tango2? Quizás con mi historia la enfermedad se puede dar a conocer en diferentes lugares. Ya tenía experiencia: como maestro y bibliotecario, gran parte de mi vida conté historias e historias para que mis alumnos y yo conocieran a diferentes autores, historias, personajes variados, lugares distantes. Muchas veces amplié las ideas, a veces las facturaba, pero siempre volaba con mi imaginación.

Con una fuerza, desconocida hasta ahora para mí, comencé a escribir su historia. Tache, agregué, recogí mucho para obtener lo mejor de mi vida. Pasé meses dando forma a la historia. En cada palabra, en cada oración, en cada párrafo era todo mi amor por ella, hacia mi amado Solci. El ganador, el guerrero, el iluminado. Eran como gritos que di para que el mundo supiera sobre la existencia de mi nieta y su condición. Poco a poco tomó forma y pensé cada detalle. El tamaño del libro, la cantidad de páginas, el tipo de letras, las ilustraciones, lo que iba a ir en cada lugar. Tenía claro que sería una historia infantil, Pero al mismo tiempo quería dejar un mensaje de inclusiónde aceptación y respeto por las diferencias.

En esta historia hablo de Sol como ganador, un victorioso en la vida que quiere disfrutar cada momento del día y pone mucha voluntad para hacer todas las cosas. Y todo está acompañado con su hermosa sonrisa. Sus actividades en el jardín, las terapias que hace, los juegos con su hermana y su primo.

Además, lo que le gusta hacer en la casa de sus abuelos y tíos: la caminata de mascotas lleva sus correas. Sin olvidar las cosas diarias como tomar compañero, ver dibujos animados, salir a caminar y llenarla de mimos.

También el largo camino que viajaron sus padres para alcanzar el diagnóstico y el acompañamiento de todos para propagar esta enfermedad. Y, por supuesto, también el reconocimiento de todas las personas que sin saberlo aman y difunde Tango2.

La dedicación fue algo que pensé mucho porque, aunque este libro es Sun, también quería que supiera que Sofía era, como dije, la mejor hermana del mundo. Y por supuesto Estaban esos padres Gabi y Nico, incansables y admirables.que nunca bajaron los brazos, que fueron al fondo para descubrir qué tenía un sol. Y así fue como los incluí a todos: el libro pertenece a todos ellos.

Ahora llegó un camino difícil y largo de llegar a la publicación e imprimir puertas para ver quién podría pagarlo o ayudarme con los gastos necesarios para imprimir un libro.

Había personas que no me escuchaban. Y otros que sí. La escritora Graciela Rejun me animó a escribir la historia de Sol. El ilustrador Eli, que dibujó con amor a su familia y su familia dando vida a las ilustraciones que hicieron brillar el texto. El editor Paula, que con tanta generosidad, estaba en todos los detalles para que todo fuera hermoso. En junio de 2022 lo hicimos posible y nació el libro “Sol”, el primero de la colección Carecias del Alma. Todo lo recopilado estaba destinado a la base de que estudia la enfermedad de Tango2 en los Estados Unidos, en la que Sol está inscrito.

Después de la historia del sol, escribí otro para Sofía. ¡Una historia muy especial con la llegada de una mascota poco convencional porque muy pocos tienen una oruga en casa! Pero dado que Sofía es muy curiosa, quería ver su transformación y tuvo que inventar miles de ideas para tenerla en casa. La llegada de la mascota generó problemas familiares, pero con amor y comprensión, la familia de Sofía podría vivir y seguir adelante.

Hoy Sol es una chica feliz que va al jardín todas las mañanas. Disfruta la vida, el amor, el salto y el juego. Se destina a nadar y diferentes terapias que la ayudan a sus avances junto con el complejo vitamínico, especialmente preparado para ella, que juega un papel fundamental en su vida diaria, Dado que aún no hay remedio para esta enfermedad. Por esa razón, sus padres registraron SOL en un estudio que se lleva a cabo en los Estados Unidos, por lo tanto, son conscientes de las novedades y los posibles tratamientos. Es necesario difundir, crear conciencia y proporcionar herramientas para poder sospechar, diagnosticar y mejorar la calidad de vida de cada persona que viaja tal enfermedad.

Yo, por mi parte, sigo leyendo historias a mi amado Solci con la esperanza de que estas nuevas historias la ayuden a ser feliz.