Avanzar juntos bajo la mirada de especialistas del Ministerio de Salud Pública (Minsap) y las familias, hacia una mayor concientización y apoyo, motiva cada esfuerzo de los profesionales cubanos dedicados a la atención de los pacientes con Hemofilia. Es un propósito de importantes instituciones médicas que, a través de la investigación y el apoyo, demuestran la prioridad que recibe la enfermedad en la mayor de las Antillas.
Precisamente, hacia los trastornos de la coagulación se dirigen constantes esfuerzos del Instituto Nacional de Hematología e Inmunología (IHI), creado por decreto del entonces Ministro de Salud Pública, Comandante del Ejército Rebelde José Ramón Machado Ventura, el 1 de diciembre de 1966. Allí confluyen con talento y dedicación nuestros especialistas en hematología, ortopedia, laboratoristas y psicólogos.
Para el Dr. Wilfredo Roque García, Especialista de Segundo Grado en Hematología y Director del IHI, Desde entonces, los mecanismos y estrategias de atención en este sentido cuentan con un sistema fortalecido, individualizado, estable y consolidado, donde también existe un grupo de trabajo para la atención diferenciada. “Actualmente en nuestro centro trabajan 444 trabajadores, entre ellos 94 médicos especialistas y 37 licenciados en enfermería”.
AAseguró que la institución atiende principalmente neoplasias hematológicas como leucemias y linfomas, y otras benignas como ciclomia y hemofilia.a. Para gestionar este último, que consiste principalmente en una deficiencia más o menos grave del factor 8 de coagulación, dijo, el país invierte recursos considerables, comprando factor 8 en el caso de la hemofilia A, y factor 9 para la hemofilia B; ambos valiosos para contener las hemorragias características de esta enfermedad.
En sus valoraciones destacó el trabajo de las distintas áreas de hospitalización a su cargo, ya sea adultos, Pediatría, salas de cuidados intensivos y unidad de trasplante de células madre hematopoyéticas. “También contamos con un área de consulta ambulatoria para egresados de la institución y otros pacientes derivados desde los niveles inferiores del sistema de Salud y recientemente inauguramos una consulta de Estomatología de alto impacto”.
Y en un contexto de limitaciones y deficiencias económicas por la cruel política de bloqueo de Estados Unidos hacia Cuba y la injusta inclusión en la lista de naciones patrocinadoras del terrorismo, nuestro país no cesa en sus esfuerzos por ampliar y potenciar los estudios. esencial para el beneficio de los pacientes hemofílicos, relacionado con aspectos inmunológicos, características epidemiológicas, clínicas y de laboratorio de las manifestaciones digestivas y neurológicas asociadas.
Roque García destacó los innumerables esfuerzos del Gobierno y el Ministerio en la lucha por una mayor calidad de vida de los pacientes con Hemofilia y señaló, por ejemplo, las enormes cifras que cuesta adquirir insumos y medicamentos de primer mundo para su seguimiento y atención. a menudo bajo un asedio imperialista. «Ya existe un nuevo medicamento que ha cambiado completamente el paradigma de tratamiento de esta enfermedad, ya que es posible no tener nunca eventos hemorrágicos, son los llamados pacientes con cero sangrado, y en nuestro país, aunque es muy caro, alrededor de 250 mil pesos cubanos por bulbo, lo garantiza esencialmente para niños y casos especialmente sensibles.
También distingue, en este camino de amor y dedicación, a quienes actualmente integran el Programa Nacional de Atención Integral a Hemofílicos, como ese equipo multidisciplinario que ofrece un seguimiento continuo e integral, para abordar las complicaciones y brindar atención en salud bajo estos revolucionarios principios de equidad. y el humanismo, forjado a partir de 1959.
La Dra. C. Dunia Castillo González, Especialista en Hematología y Jefa del Programa Nacional de Hemofilia y Otras Coagulopatías, comenta que este programa nació en el Instituto de Hematología en 1986 y que también cuenta en su plantilla con especialistas en Genética y Trabajo Social. , en Psicología, Imagenología, Ortopedia y Rehabilitación entre otras, con el objetivo de garantizar orientación metodológica, a nivel nacional, en el diagnóstico y tratamiento adecuado a todos los servicios de atención de dichos trastornos.
«Este programa resulta imprescindible hoy en la Isla desde su perspectiva integral, al aunar diferentes disciplinas en pos de una vigilancia más especializada»afirmó, al tiempo que destacó la relevancia de contar con cinco centros de tratamiento en todo el país, que complementen a los de La Habana.
Para el Jefe del Programa Nacional de Hemofilia y otras coagulopatías, este 17 de abril es una jornada de sensibilización a favor de un mejor abordaje del tema y necesaria para socializar aquellos resultados que demuestren los avances de Cuba, en el camino hacia una mejor y más efectiva salvaguardia. personas que padecen trastornos hemorrágicos hereditarios.
En el Día Mundial de la Hemofilia, este 17 de abril, instituido en honor a la fecha de nacimiento del fundador de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), Frank Schnabel, el especialista en Hematología comenta que en 2024, el lema seleccionado propone reflexionar sobre “Acceso equitativo para todos: reconocimiento de los trastornos hemorrágicos”.
Este es un llamado global a los sistemas de salud para que todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios tengan acceso a la atención, independientemente de su tipo de trastorno, su género, su edad o el lugar donde vivan, para seguir avanzando hacia una mayor concientización y apoyo en la población.
Maestría en Ciencias Isabel Díaz González
