Escuchar
En el mes de la concientización La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el exsenador Esteban Bullrich participó de un emotivo evento en el Salón Dorado del Legislatura porteñaen el que fue distinguido por el libro guerrero del silencioescrito por Pablo Sirvén, donde cuenta su lucha contra esta enfermedad degenerativa.
El evento fue organizado por el legislador de Podemos por Más (VxM). Silvia Imas; el director ejecutivo de la Fundación Esteban Bullrich, Agustina Bugnard; el responsable de asistencia a pacientes y familiares de la fundación, Fernando Domínguez; el subdirector del gobierno local, Clara Muzzio; el Ministro de Seguridad de la ciudad, Waldo Wolff; el Ministro de Educación bonaerense, mercedes miguel; estudiantes de medicina y enfermería, familias y pacientes.
Acompañado de su esposa, María Eugenia SequeirosBullrich aprovechó para dirigir unas breves palabras a todos los presentes. “Gracias a Clara Muzzio y a la legisladora Silvia Imas por este lindo reconocimiento y por hablar de esta enfermedad de mierda”, dijo el exsenador.
Durante el acto, Muzzio e Imas regalaron a Bullrich un diploma por la Legislatura porteña, con el declaracion de interes social de la fundación y su libro guerrero del silencio.
En ese sentido, Muzzio dijo: “Queremos empezar a reconocerlo, quien sin duda Es un gran guerrero y una fuente de inspiración. por todos nosotros. “Realmente me siento emocionado y muy honrado de tener esta posibilidad, de tener la posibilidad incluso de conocerlo más ahora”.
“Cuando uno piensa en Esteban, no sólo piensa en ese gran político de grandes ideas y gestión, en una persona que transformó y revolucionó la educación en la ciudad de Buenos Aires y que también sentó las bases para la transformación de la educación en Argentina, pero que también piensa en una persona de fe y perseverancia extrema. “Él siempre ha sido una fuente de inspiración para todos los que militamos en el PRO, y que somos servidores públicos”, afirmó.
Por su parte, Imas repasó que “la Fundación Esteban Bullrich tiene el objetivo de visibilizar esta enfermedad, promover la investigación, formar profesionales de la salud capaces de tratar a los pacientes con ella y al mismo tiempo mejorar la vida, mejorar la calidad de vida de quienes la padecen”. sufrirlo. y sus familias, ayudando a pacientes y familias de todas partes de nuestro país”.
“También quiero recordar que en nuestro país sólo hay dos hospitales que tienen la Equipos de atención interdisciplinarios para pacientes con ELA.“Son Ramos Mejía y Fernández, y ambos están en la ciudad de Buenos Aires”, concluyó.
La directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich, Agustina Bugnard, explicó que la ELA “es una enfermedad neurodegenerativa Afecta a las neuronas motoras, provocando una parálisis progresiva de los músculos del cuerpo. “Es una enfermedad rara”.
“No se sabe qué causa la enfermedad, por eso es muy dificil encontrar una cura. ¿Y qué tratamientos tenemos? En Argentina existen dos tratamientos farmacológicos aprobados por Anmat que ayudan a retrasar el avance de la enfermedad. Hay mucho que hacer con estos pacientes, hay mucho tratamiento que hacer de manera interdisciplinaria. En esta enfermedad intervienen tanto la Nutrición como la Logopedia, por supuesto la Neurología, que realiza el seguimiento de los pacientes; Neumonología, Psicología… Este trabajo en equipo y esta articulación es clave”, subrayó Bugnard.
Desde la fundación informaron que En Argentina hay entre 2000 y 3000 pacientes con ELA distribuidos por todo el territorio; Por tanto, esta enfermedad afecta a 3,25 por 100.000 habitantes.
En 2022, la entidad abrió su propio registro, el RegistrELA, donde ya se inscribieron voluntariamente 635 pacientes, de los cuales 103 residen en la Capital. Según las estadísticas, la enfermedad tendría mayor incidencia en los hombres: 407 son pacientes masculinos, mientras que 228 son mujeres.
Ante este complejo escenario para falta de profesionales capacitados en el tema y centros médicos con capacidad Para atender a pacientes con ELA, la Fundación Esteban Bullrich apoya a 364 familias y les brinda asesoría jurídica.
También fueron responsables de desarrollar videos instructivos para orientar a familias y pacientes en los diferentes aspectos relacionados con la enfermedad. También se donaron siete sillas de ruedas posturales y nueve sistemas de comunicación, y se ayudó a 48 familias con equipos y medicamentos e insumos para hospitales.
Al mismo tiempo, la entidad forma profesionales a través de universidades y centros de salud nacionales. Actualmente trabajan en conjunto con 13 instituciones, tienen presencia en ocho provincias y ya ha formado a más de 2.400 profesionales.
A lo largo de la jornada, Domínguez explicó la Dificultades que deben afrontar las familias. que acompañan a los pacientes con ELA, ya que no sólo deben ser su apoyo emocional y asistencial, sino que también deben modificar sus hogares para permitir el desarrollo social de los pacientes.
Asimismo, habló de diez investigaciones que la fundación realizó en colaboración con otros centros de salud y universidades para seguir abordando diferentes aspectos de esta enfermedad.
