Expertos y pacientes de miastenia gravis se reúnen en la primera edición de MG Connect – .

Expertos y pacientes de miastenia gravis de toda España se han dado cita en la primera edición del encuentro MG Connect, impulsado por la biofarmacéutica UCB. Esta rara patología neuromuscular afecta a 15.000 personas en nuestro país con 700 nuevos diagnósticos anualmente. En el marco del Día Mundial de la Miastenia, que se celebra el 2 de junio, especialistas han abordado los avances en la investigación y los desafíos futuros. Para promover el conocimiento y actualizar el abordaje de la patología, MG Connect ha contado con talleres prácticos, presentaciones y mesas de debate donde se han abordado temas como la trayectoria actual de los pacientes en el sistema sanitario español, vías de mejora para facilitar el registro de nuevos casos o el papel de enfermería en su cuidado. Una reunión para conectar a la comunidad de miastenia gravis. La miastenia gravis produce debilidad en diferentes partes del cuerpo y puede provocar fatiga muscular, visión doble o dificultad para hablar, tragar o masticar, por lo que su diagnóstico suele ser complejo y tardío. Su baja prevalencia hace que se reduzca la inversión en investigación, lo que limita las opciones terapéuticas y afecta a la calidad de vida de los pacientes. El encuentro contó con intervenciones de profesionales multidisciplinares como neurólogos e inmunólogos, representantes de farmacia hospitalaria o enfermería y miembros de la administración pública, con un papel destacado de los pacientes.