Carolina Brillo. Brillantes aventuras sobre ruedasEl libro que busca recaudar fondos para traer a España un ensayo clínico pionero contra la leucodistrofia, una enfermedad grave y rara para la que urge investigar, se presentará el viernes en Córdoba capital y el sábado en el Centro de Iniciativas Empresariales (CIE) de la localidad de Peñarroya-Pueblonuevo.
Es una historia escrita por Isabel Plantinet, de nueve años, e inspirada en su hermana mayor, Carolina, una niña con leucodistrofia TUBB4A, una rara enfermedad neurodegenerativa causada por una mutación genética. Está basada en la vida real de Carolina, pero, como avanza el prólogo del libro, “no es sólo una historia de discapacidad, es una historia de capacidad, una historia universal para niños y adultos”. El objetivo: dar visibilidad a esta realidad, al mismo tiempo que se recaudan fondos para la investigación contra la enfermedad en España, según detallan la Fundación Leucodistrofia TUBB4A y la Asociación ELA España.
Así, este viernes 14, la autora del libro, su madre, Laura Rivera -editora del cuento-, y la propia Carolina estarán en el Colegio Cervantes Maristas a las 11:00 horas, mientras que a las 18:30 horas tendrá lugar la presentación de El libro está previsto en la sede de la Fundación Futuro Singular en Córdoba, en el marco de un taller familiar. Es una fundación que trabaja para personas con discapacidad intelectual y sus familias. Asimismo, el sábado día 15, a las 11:30 horas, tendrá lugar la presentación en Peñarroya-Pueblonuevo.
Al igual que Carolina, la protagonista del libro, cerca de 300 niños en el mundo están diagnosticados de Leucodistrofia asociada al gen TUBB4A, situado en el cromosoma 19. En España sólo hay nueve casos reconocidos, aunque se estima que hay más sin diagnosticar, dado que las pruebas genéticas necesarias para detectarlo, en muchos casos, tardan meses o incluso años en realizarse.
La esperanza
A día de hoy no existe cura para la enfermedad y la esperanza es poder avanzar mediante terapias génicas. El centro de referencia mundial para el progreso contra esta enfermedad es el Centro de Leucodistrofia, dentro del Hospital Infantil de Filadelfia (PA).
En él, desde 2013, la doctora Adeline Vanderver lleva a cabo investigaciones, ahora en fase muy avanzada, que supondrían paralizar esta enfermedad neurodegenerativa con la consiguiente mejora en la calidad de vida de los niños afectados.
El ensayo clínico cuenta con varios hospitales colaboradores en Europa, entre los que destaca el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Desde allí, el Dr. García-Cazorla está en contacto con los neuropediatras de referencia de cada uno de los niños diagnosticados en España y ha recopilado todas las pruebas médicas que se han realizado desde el diagnóstico de la enfermedad en cada uno de los niños.
El hospital necesita un presupuesto anual cercano a los 20.000 euros para seguir avanzando con el ensayo clínico. La Fundación TUBB4A ya donó 12.000 euros al hospital el pasado 6 de mayo y espera realizar nuevas aportaciones gracias a la recaudación del libro ‘Carolina Purpurina’ y la captación de nuevos socios y donaciones de empresas. Se puede encontrar más información en la página web ‘https://www.fundaciontubb4a.org/’.
Un libro innovador
Publicado por la editorial Letra Minúscula, el libro ha sido traducido al inglés y al francés, y es fruto del amor de Isabel por su hermana Carolina, que nació con esta rara enfermedad. Isabel, con admirable precocidad, firma la obra junto a su madre, quien ha ayudado a la pequeña a editar y dar forma a las aventuras de este libro inspirado en situaciones reales vividas con Carolina y narrado desde una perspectiva positiva, llena de luz y de esperanza.
La obra, que se sitúa entre los libros infantiles más vendidos en Amazon en un tiempo récord desde su llegada al mercado hace apenas dos semanas, consta de 12 capítulos, todos ellos basados en alguna anécdota de la vida real de Carolina e incluye un anexo con fotos reales de cada uno de esos momentos.
Antes de ser incluidas en este libro, los cuentos de Isabel sobre su hermana la hicieron ganadora de tres primeros premios literarios nacionales: el Concurso Literario Milton de Pequeños Escritores en lengua inglesa –junio 2023-, el concurso de cuentos de Navidad Fecosva de Valladolid –diciembre 2023– y el concurso de relato breve con motivo del Día de la Mujer en Madrid –marzo 2024–.
Los autores quieren crear una serie de libros protagonizados por Carolina Purpurina –así la llaman en casa, porque a Carolina le encanta todo lo que brilla– ya que, como comenta Laura Rivera Casares, madre de Carolina y coautora de la obra con ella, para Según su hija Isabel, “hay muy poca literatura infantil protagonizada por personajes con discapacidad y estos niños con una vida tan singular pueden y deben tener una infancia lo más normal posible, respetando las diferencias y lo que les hace únicos”.
“Nuestro proyecto es, ante todo, un libro de aventuras, una historia divertida que llegará a todo el mundo, con y sin discapacidad”, asegura, para puntualizar que “la enfermedad queda en un segundo plano, pero no es el tema principal, es No define al protagonista”. “Lo que nos gustaría es hacer una saga con las aventuras de Carolina y que llegue al mayor número de personas posible, así como que los centros educativos también tengan en cuenta este tipo de iniciativas para integrarlas en sus planes de lectura y normalizar estas situaciones. ”, transmite la madre.
Sobre los autores
Las autoras del libro son madre e hija y comparten su amor por la lectura y la escritura. Cuando surge la oportunidad de unificar y publicar los textos de Isabel, es Laura –licenciada en Derecho, pero amante del Periodismo– quien se encarga de transcribir, corregir y estructurar los manuscritos inspirados en su hija mayor.
El proceso de edición de este libro les ha permitido disfrutar de momentos especiales y de gran complicidad. Juntos han elegido la tipografía, el diseño de portada y han examinado numerosos bocetos hasta seleccionar las ilustraciones finales. Todos estos bocetos están disponibles en la web de Carolina Purpurina para que los niños los puedan descargar y colorear.
Isabel y Laura, junto a la propia Carolina, se encuentran en una gira de presentación de libro que comenzó en Madrid el 31 de mayo para continuar por Valencia y Manises (10 y 11 de junio), Sevilla y Marchena (12 y 13 de junio). ), Córdoba y Peñarroya-Pueblonuevo (14 y 15 de junio) y Valladolid (22 de junio). “Carolina tiene muchas ganas de firmar libros para sus lectores, pero como no escribe muy bien le hemos hecho un sello con una ilustración muy especial en rosa ‘fosfores’, para que también pueda dedicar ejemplares”, afirma Isabel Plantinet.
