Dos nuevos libros de la editorial Chirimbote que giran en torno a la literatura y la discapacidad nos invitan a sacudir la agenda hegemónica y ampliar nuestras perspectivas. El libro Besos luego por favor. historias de amor disco, de Mariana Weschler y Solana Baisburd -madre e hija-, explora el amor y el deseo fuera de la norma. Se trata de diez historias -una mezcla de ficción y realidad- que indagan en historias raramente contadas, con la diversidad como protagonista.
Por otra parte, el libro Curvaturas, el dolor nunca tuerce el deseo., de Julia Risso Villani, cuenta la historia de la autora, atravesada por diferentes diagnósticos: “cifoescoliosis congénita con agenesia de cuerpos vertebrales fue el inicial”, dice y añade una lista larga e incomprensible, con nombres cargados de juicios de valor como “muy severo “. Este libro explora el discurso de la medicina, la educación, la sexualidad y la infancia, y lo consigue combinando dos elementos aparentemente antagónicos: la crudeza y un enorme sentido del humor.
Literatura y discapacidad: Curvaturas, el dolor nunca tuerce el deseo.
«Cuando mi madre me matriculó en la guardería, los profesores le preguntaron qué cosas podía hacer y qué cosas no. Si pudiera hacer educación física con los otros niños, si pudiera bailar en la clase de música, si pudiera empujarme por el tobogán, si pudiera ir sola al baño. El doctor dijo: no me preguntes, pregúntale a ella. “Julia sabrá decirles lo que puede y no puede hacer”, dice Villani en el libro. Esto es lo que consigue a través de su escritura: desmonta prejuicios, combate la infantilización de las personas con discapacidad y la falta de información.
hora argentina Habló con el autor, quien además de escritor es locutor, teatro, ESI y docente de Discapacidad.
Julia empezó a escribir este libro en plena pandemia, en plena rehabilitación del dolor crónico. “El dolor había ocupado casi todos mis días y eso dio lugar a narrativas sobre la infancia medicalizada, el duelo, la muerte y el amor”.
“Busqué responder si se puede ser amigo del dolor y en esa indagación encontré impulsos vitales. Busqué ir más allá: encontrar placer dentro de ese dolor. Lo busqué en los amigos, en la relación con el teatro, en la familia, en los vínculos sexual-afectivos”, dice y agrega: “la lucha es que los diagnósticos, o el collage de diagnósticos como prefiero llamarlo, no te conviertas en una identidad. Creo que es el gran deseo de quienes tenemos discapacidad desde que nacemos”.
Luego de publicar el libro, Villani recibió de todo: agradecimientos por su escritura, comentarios empáticos sobre su historia, relatos de personas movilizadas e identificadas con lo que narra en el libro, pero también recibió enojo.
“El otro día me escribió un mensaje una persona muy enojada porque en el libro mencioné, en una sola frase, que tuve que abandonar el tratamiento porque la obra social dejó de cubrirlo. Había olvidado que él había dicho eso. Entonces entendí que el libro y la historia ya no me pertenecen, que serán de los lectores. Sí, me gustaría que si algún profesional de la salud accede al texto, le ayude a reflexionar sobre el impacto que tiene en nosotros”.
“Cuando vives con una enfermedad crónica, los médicos que te atienden desde que naces pasan a ser parte de la familia. Tuve el privilegio de que un médico me atendiera desde los tres meses y a él le dedico el libro. Rompería más de una ley del universo porque puedo leerlo y saber que mi vida no habría sido la misma sin acceder a su oficina. Lamentablemente no llegué a tiempo”, dice.
Curvaturas, el dolor nunca tuerce el deseo. Comenzó como un diario y luego, en el proceso de escritura, se transformó en una novela fotográfica. “Me gusta decir que cada capítulo es una foto de una curva de esa vida marcada por diagnósticos, sensaciones físicas y encuentros con los demás”.
«Busca desentrañar una crítica al sistema de salud que late en mi cuerpo desde niño. Además, tiene un objetivo que es reírse de esa relación con la medicina, que no es más que un fracaso. Entonces, surgen interrogantes sobre cómo ese dolor y ese cuerpo habitan aspectos de una vida marcada por el deseo de sanar. Es un gran duelo, a medida que avanza el texto va aflorando una realidad: la cura no existe”.
Besos luego por favor. historias de amor disco
Solana Beisburd estaba tomando un taller de ESI en la Facultad de Educación Especial cuando se le ocurrió escribir una historieta sobre el deseo en adultos con discapacidad intelectual. “Se lo conté a mi madre y decidimos hacerlo a través de cuentos”, cuenta. Fue una escritura colaborativa entre madre e hija.
“Sol me compartió anécdotas, me brindó su mirada, yo escribí las historias. Aunque tienen una base en la vida real, son historias y me permití inventar. La consulté mucho durante todo el viaje, estoy aprendiendo de ella a través de sus ojos. Ella corrigió cada historia en mi taller de escritura, incluso reescribimos cosas después de las primeras lecturas externas. La ilustración fue el último paso. En eso también me basé en la opinión de Sol de que ella sabía notar las cosas que yo pasaba por alto”, dice Wechsler.
Foto: Cortesía Chirimbote
Uno de los grandes objetivos que se proponen los autores al escribir este libro es que haya presencia de historias que no suelen circular. “Que surjan preguntas para repensarnos, danos el espacio para cuestionarnos”, dice Sol. Y todo ello se aborda a través de relatos con valor literario, que están dirigidos al público en general.
“Pintar situaciones que nos interpelan a todos. Además, me gusta la posibilidad de darle protagonismo a personas que suelen ser más objetos de estudio que actores e intérpretes, cuando sus aportes son más que interesantes”, dice Mariana.
Foto: Cortesía Chirimbote
“Es un libro que, a pesar de ser sencillo, no deja de ser profundo. Intenta ser sensible y pintar de varios colores un sector de la sociedad que no suele salir a la luz. Nombra lo que no se nombra. Vivimos rodeados de supuestos y si estos supuestos no se cuestionan, no se modificarán. La idea es que también sea algo para empezar a poner palabras y visualizar.
«El hecho de que esté en un lenguaje sencillo y que sea accesible a la lectura, nos permite que no sólo quienes manejan contenidos académicos sobre discapacidad puedan acceder a este libro -que no es el final-, sino que pueda acceder cualquier persona. Que ofrece la posibilidad de desmontar ciertos prejuicios y avanzar hacia una sociedad más amable”, añaden los dos, casi al unísono.
Y añaden una reflexión sobre el contexto de la publicación: “Estamos en un momento donde la mirada hacia la ESI y la discapacidad son devaluadas diariamente por los discursos más predominantes; “El libro busca modificar ese pensamiento mostrando otras historias, otra perspectiva”.
