Diana Torres Tiene 30 años y hace cuatro le diagnosticaron síndrome de salida torácica, una condición que no le permite cargar objetos pesados ni abusar mucho de su cuerpo físico, porque le provoca dolor, fatiga y hasta inmovilidad. Con el paso del tiempo, el editor e investigador quiteño ha aprendido a ser empático con esta condición, e incluso permitió crear cuerpo, bajo el sello editorial El Hipopótamo.
Este libro reúne a otras personas que, como ella, viven cada día con una discapacidad no tan visible. “Hubo días en los que tuve que dejar de escribir porque me dolían mucho las manos” revela. “Tengo dos mini costillas encima y unos días estoy bien y otros no, porque dormí mal, porque el nervio quedó aprisionado y no puedo mover la mano, o sientes que los nervios te están estirando y hay tensión arriba”, dice.
Torres cuenta que la idea del proyecto surgió luego de asistir a una conferencia sobre huacos peruanos, en la que reflexionó sobre el trauma. “Cuando tienes un cuerpo enfermo tienes múltiples traumas, en todas partes. El trauma personal, el trauma social, el trauma médico”, dice.
Inmediatamente se puso en contacto con una amiga para contarle su idea y juntos comenzaron a buscar a las personas que escribirían en el libro. “No quería que la gente hablara de que el centro es la enfermedad, sino todo lo que conlleva ser una persona con discapacidad, con todas las nociones que eso implica: cómo te afecta, cómo te atraviesa”, afirma.
Cuando Torres inició el proyecto ya había sido diagnosticada hacía tres o cuatro años. “La parte del duelo ya había pasado y precisamente estaba viendo qué se podía ganar con esto. ¿Cómo podemos interferir en las realidades? dice.
De esta manera las voces de Cristina Mancero, Mauricio Montenegro, Gina López, Valeria Galarza, Danny Sornoza, Vivian Rodríguez, Juan Secaira Velástegui, y Torres. “Les dije que había que hacerlo con cuidado, con paciencia. Por eso no hubo un plazo súper estricto, porque no puedes intentar imponer esta rigidez a tu cuerpo, que sólo estará bien un día y al siguiente no lo sabes”. se refiere.
A través de este libro y la honestidad de sus autores, los lectores se sumergen en un universo donde el dolor, la enfermedad, el rechazo, la incomprensión, la angustia, la vergüenza, los hospitales y los medicamentos son parte de la vida cotidiana.
Este pequeño libro de 161 páginas fue escrito por personas con diferentes padecimientos, como malformaciones cardíacas, trastornos de la voz, sordera, síndromes, enfermedades neurodegenerativas, endometriosis, entre otras discapacidades. Y con la intención de mostrar la diversidad y la diferencia, no se encasilla en un solo género: hay un cuento, un ensayo y una poesía.
“Cada uno se acercó desde el formato que le pareció más accesible, lo cual también me parece genial porque refleja esta diversidad que existe dentro de la discapacidad, “No somos homogéneos” dice el jefe del proyecto.
De los ocho autores, sólo tres son hombres. Torres dice que se debe a su falta de voluntad para contar su historia. “A Muchos hombres tienen miedo de hablar de su discapacidad debido a esta sociedad sexista. en el que estamos, en el que el hombre es siempre el que tiene que hacer, el que tiene que cuidar, el que tiene que llevar, pero ¿qué pasa si su cuerpo no puede cuidarse a sí mismo en la forma física que tiene la sociedad? ¿Te dijo? ¿para hacerlo?” él pide.
Secaira, autor de nueve libros de poesía, apostó por este género para versos por primera vez a su esclerosis lateral amiotrófica, diagnosticada hace dos años. “Fue difícil enfrentarme a mí mismo. y comprender muchas cosas que al principio siempre se le suelen negar al paciente”, afirma. “Hay mucha ira, ironía y valentía en los autores”, sigue adelante.
“Creo que cuerpo Debe ser una lectura para los jóvenes, para los niños, para que no nos vean raros por la calle. cuando vamos allí”, añade el hombre que perdió la mano derecha, utiliza silla de ruedas y se dedica a pintar. “Somos personas que pasamos por muchas sensibilidades y muchas decisiones que hay que respetar”. dice.
Más empatía por las discapacidades
La discapacidad no sólo enfrenta el dolor de la enfermedad en sí, sino también la invisibilidad y exclusión que condena la falta de acceso, herramientas y empatía en la sociedad y la salud en el Ecuador.
Secaira vive en Quito y narra la violencia social que se vive en las calles y que dificulta su movilización. “No tengo rampas mayoritariamente, voy por la calle con un coche más, con los peligros que eso conlleva, o los taxis no me quieren, o tantas dificultades que piensan que ya no se existe, cuando se está vivo. “Creo que hay un elemento de negatividad”, dice.
Otro problema que también expone el libro es la ineficiencia en los diagnósticos, en la mayoría de los casos la respuesta llega muy tarde. Así lo explica Torres en su obra. “Todos hemos recorrido un camino para llegar a nuestro diagnóstico, pasan los años, y son años que estás sufriendo, son años que estás medicado, son años que generan demasiados traumas”, dice el investigador.
“Es una medicina muy corporativista, que sólo le da algo al paciente para que se recupere lo antes posible… en la medida que el cuerpo esté funcional, recibirá más o menos atención”, añade.
cuerpo Está disponible en la librería La Casa Morada de Guayaquil. (YO)
