Los vascos que no pueden olvidar el virus – .

Sus vidas continúan en un estado de alarma permanente. En el tercer aniversario de la pandemia, diez mujeres vizcaínas, guipuzcoanas y alavesas afectadas por la covid persistente se reúnen con motivo de la dia internacional de la enfermedad, celebrada por primera vez el pasado miércoles, y nos cuentan su particular calvario, sabiendo que al día siguiente no podrán ni levantarse de la cama. Aunque se arrastren, quieren dar visibilidad a la crónica covid. Necesitan compartir apoyo y recursos, educar sobre los síntomas y resaltar la necesidad de financiar investigaciones relevantes. “No puede ser que las pruebas salgan bien y estemos fatal y nuestra vida es una mierda”, fósforo. Porque sin discapacidad oficial, sin diagnóstico y sin ayuda, se encuentran ante una enfermedad difícil de clasificar, y que sigue sin tratamiento.

Degenerativa e incapacitante: “Con esta enfermedad no vas a mejorar, solo a empeorar”

Cada caso es un mundo lleno de particularidades y cada uno atesora historias para no dormir. De isabel delez que pasó el coronavirus encerrada en su casa. Pasó 53 días en casa con neumonía. Fueron momentos muy angustiosos porque cada día estaba más disminuida y temía por su vida. O el caso de Maite F, Muga, de Gipuzkoa. “Lo nuestro es crónico, degenerativo e incapacitante”, dice Maite, acompañada de su andador, porque el virus no le deja ni dar tres pasos seguidos. “No vas a mejorar, vas a empeorar”. “Han encontrado una neuropatía en el sistema periférico, en brazos y piernas. pero tengo dolores de cabeza impresionantes, dolor en el pecho, problemas respiratorios (disnea) y fatiga crónica. A nivel cognitivo tampoco estoy bien”, especifica Muga.

irene irastorza, otra guipuzcoana, corría un par de horas todos los días, iba a la montaña, trabajaba, y ahora no puede con el alma. “Me despierto ya cansado, no puedo caminar ni un kilómetro, arrastro las piernas… Es que no tengo fuerzas ni energía. me dijeron que ella tenia uno 80% de discapacidad y que me tuve que acostumbrar a trabajar con un 20% de la energía que tenía antes”, lamenta.

Ninguno ha pasado por la UCI: “Los que han ido al hospital están mejor”

Curiosamente, no han sido hospitalizados por coronavirus. Barras de nieve revela que ha pasado por la UCI, pero ha sido por una afección cardíaca. Gorane Arana Fue a Urgencias porque no podía respirar y “prácticamente el de la Mutualidad me dijo que iba porque quería y yo le contesté, que no suelo ir a Urgencias”, cuenta enfadado. .

En opinión de Delez, “curiosamente, la gente que ha estado hospitalizada está mejor que nosotros. No sé si es porque ha tenido un trato más potente, más directo o lo que sea, pero son mejores. Incluso me han dicho que si no me hubiera tocado la primera ola, y hubiera estado hospitalizado, habría evolucionado más favorablemente. Pero tuvimos la desgracia de ser mayoría en esa primera ola caótica. Y si tuvieras un familiar y buenas condiciones en casa, te recomendaría la dirección”.

Se siguen encontrando fatales. “Habrá que descubrir si es por la alta carga viral, o si por estar tanto tiempo con el virus dentro del cuerpo hace que no podamos recuperarnos. Nuestro sistema inmunológico está constantemente alerta, respondiendo, y eso hace que estemos permanentemente agotados. Sin poder de ningún tipo Desde la mañana. Y no nos recuperamos”, sentencia Delez.

Un planteamiento complicado: “Te dicen que hagas yoga, o te mandan al psicólogo”

“Como es una enfermedad que ha durado poco, los médicos aún no saben cómo afrontarla”, apunta Nieves Rejas. Además, con un hándicap añadido, ya que las pruebas diagnósticas no ofrecen resultados concluyentes para un gran número de personas afectadas. “Me mandaban a Cardio, de Cardio a Respi…, uno le pasaba la pelota a otro y así hasta comprobar que todo lo que te pasa es por el dichoso virus”, cuenta Rejas.

“Te dicen que hagas yoga, o te mandan a un psicólogo porque al principio siempre te dicen que no ven nada”, explica Rejas, quien apunta que por eso alguna vez se ha comparado con la fibromialgia. “Algunos dicen que puede ser que, con esta dolencia, algunas células se hayan agarrotado y eso nos impida mejorar. Parece que algo similar sucede en la fibromialgia”.

Sin diagnóstico ni tratamiento: “Me siento hasta a hacer la comida”

El caso del Álava Vicente rubio no es una excepción. “Esto es horrible. No se lo deseo a nadie. Hasta tengo que sentarme a cocinar la comida”, dice acompañada de Kirsys, quien la ayuda en cada paso que da. “En la cama siento como si hubiera bajado el colchón porque siento como si una parte de mi cuerpo estuviera muerta, como si me hubiera desmayado”, explica. Ella lo atrapó en la segunda ola. En septiembre de 2020 “falleció mucha gente en el centro donde trabajo y también afectó a muchos trabajadores, pero al más, a mí”.

El getxo Gorane Arana fue uno de los últimos en pillarle el gusanillo. Se contagió en abril de 2021. “Ahora que llevo 11 meses digo; No sé si me voy a poder recuperar”. Y que ella tenía tres vacunas. “Me han dicho que me ponga la cuarta pero eso Puedo tener una recesiónEs más, si no puedo concentrarme, no puedo coser, y no puedo hacer nada”.

El vecino de Ondarroa, Ainhoa ​​Paz sin embargo, se adelantó a su tiempo. Contrajo la enfermedad en febrero de 2020, aunque tardó más de un año y acudió a la sanidad privada para informarse.

Siempre sin tratamiento definido, diciéndoles que acostumbrarse a vivir con el sufrimiento a pelo. Vicenta Rubio declara que ha estado con corticoides, eparina… “pero, al principio, solo me querían dar paracetamol”.

Incomprendido: “Te miran como las vacas miran al tren”

Todo en medio de un desencuentro, como le pasó a Ainhoa ​​Paz. “Al principio cuando contaba los síntomas, me miraban como vacas en el tren, como si estuviera hablando de que Marte había tocado la Tierra. Cambié de médico varias veces.. Buscando en Internet fui a la clínica privada, y me ayudó el neurólogo de San Juan de Dios. Ahora estoy en Cruces”, afirma. “Es que no hay un protocolo unificado, ni siquiera en un mismo hospital, cada uno va por su lado”, apunta.

“Al final me derivaron a Respiratorio. He tenido la suerte de que el especialista sabía del tema, me mandó pruebas, medicación… Pero fui a la de 15 días y ya no estaba. Hay que tener suerte hasta para el médico, para que te toque un especialista y no otro”, declara Arana.

Idoia Mujika, una camarera guipuzcoana, cree que algunos médicos se llevan la culpa cuando te derivan. “Le agradezco al neumólogo que me envió al internista. Y el de la cabeza dijo que bueno, por que no se que hacer contigo. Te hacen pruebas, no encuentran nada y te suelen dar el alta”. irene irastorza ya tiene la discapacidad pero en noviembre lo revisan. “Te dicen que es psicosomático, pero es una consecuencia de cómo somos porque es imposible estar tan mal y no ser tocado”. Sin patologías previas, todos ellos ahora muy limitados con un gran deterioro físico y cognitivo. “Nos piden salir, visibilizar la enfermedad. Pero tenemos que apoyarnos unos a otros y sobrevivir. Vivimos todos los días con una dolencia, y no recibimos ninguna ayuda. A veces me pregunto, ¿cómo podemos seguir de pie tres años después?”, enfatiza Delez.

Problemas laborales: “Nos obligan a reincorporarnos”

“Nos obligan a reincorporarnos estando incapacitados. He reconocido el cansancio cognitivo por el neurólogo, que cuanto más tiempo trabajo, más me equivoco y pierdo la concentración, pero al inspector no le importó”, asegura Mari Luz Lamanauna sanitaria del Hospital Donostia, que afirma que su covid es fruto de un brote en Radiodiagnóstico.

Rejas, trabajadora de salud del Hospital Santiago, asegura que lo obligaron a reincorporarse y la noche que volvió, dos horas después, tuvo que ir a urgencias por una disnea que no le permitía hacer nada. Idoia Mujika, camarera, también tuvo que volver al trabajo. “Llevo once meses trabajando, arrastrándome, pero ya no aguanto más. Ya me puso el internista en diciembre cronica covid. Y mi médico de cabecera todavía me da dolor de espalda. Es totalmente incomprensible”.

En la parte baja de Ainhoa pone infección de orina, y Maite tampoco está reconocida como enfermedad profesional, aunque contrajo covid mientras trabajaba. “No hay un protocolo de actuación. Hay que ir a buscar quién sabe. Un neumólogo de Quirón Gasteiz que también trabaja en Osakidetza controla mucho. Pero no todos los bolsillos se pueden permitir ir a la sanidad privada”, dice Delez.

“Si el estrés incapacita a las personas normales, eleva el problema a su máximo potencial para nosotros. Tratar con médicos, reclamaciones, cuestiones administrativas o burocráticas nos desgasta mucho. He retrasado muchas cosas porque me duele mucho el deterioro cognitivo. Empeoro, y lo paso mal. Me veo muy limitado cognitivamente”. “Soy enfermera, me han obligado a cuidar. Y ahora me tienen que cuidar mis padres de 82 y 78 años”, denuncia Lamana. Todos abundan en abandono y descuido. “En el Parlamento Vasco prometieron ayudarnos, pero ha pasado mucho tiempo y no hemos visto nada”, protestan.