El 6 de mayo, el Día Internacional de Osteogénesis imperfecta cualquiera Día de la Espoleta con el propósito de concientizar a la población sobre esta rara enfermedad que afecta a miles de personas en el mundo, caracterizada por la fragilidad ósea.
Asimismo, se pretende promover y apoyar la investigación sobre esta patología, para lograr un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz.
¿Qué es la osteogénesis imperfecta?
El Osteogénesis imperfectatambién conocido como Enfermedad de los huesos frágilesEs una patología rara de origen genético que se caracteriza por una formación ósea inadecuada, aparición frecuente de fracturas y fragilidad ósea.
Este trastorno genético no tiene cura y afecta el crecimiento óseo, debido a la mutación de un gen responsable de producir una proteína esencial llamada colágeno tipo I. Esta proteína ayuda a fortalecer los huesos.
La incidencia de esta enfermedad se estima en un caso por cada 10.000 a 15.000 nacimientos, independientemente de la raza y el sexo.
Algunos de los Síntomas más característicos de esta patología. poco comunes son los siguientes, los cuales deben ser evaluados y corroborados por un médico especialista:
- Cubierta de los ojos azul o gris blanca (esclerótica).
- Múltiples fracturas óseas.
- Cara en forma de triángulo.
- Pérdida auditiva incipiente y progresiva.
- Brazos y piernas arqueados.
- Decoloración y fragilidad en los dientes (Dentinogénesis Imperfecta).
- Baja estatura.
- Músculos débiles.
- Articulaciones laxas.
- Desviaciones en la curvatura de la columna: Escoliosis y Cifosis.
- Deformidades óseas en las extremidades superiores e inferiores, tórax y cráneo.
¿Cómo se originó este Día Internacional?
La creación de este aniversario fue por iniciativa del Sociedad Australiana de Osteogénesisen el marco de la Conferencia australiana sobre osteogénesis imperfectacelebrada el 1 de mayo de 2008.
Su objetivo principal es difundir información a nivel internacional sobre la Osteogénesis Imperfecta, así como lograr una mayor integración de las personas que la padecen, a través del acceso a oportunidades educativas y laborales.
La fecha de conmemoración se fijó el 6 de mayo, denominada simbólicamente “Día de la Espoleta” cualquiera “Día de la suerte del hueso” y comenzó a celebrarse en 2010.
¿Cómo se celebra este aniversario?
Un dato curioso de la celebración de este Día Internacional radica en la circulación del logo y mascota oficial llamado “Indeciso” en todo el mundo, a petición de las Asociaciones Nacionales de Osteogénesis Imperfecta. Tiene forma de esqueleto y está fabricado en madera.
Se realizan charlas, sesiones y conferencias (presenciales y virtuales) sobre Osteogénesis Imperfecta, con la participación de médicos especialistas, investigadores del área científica y de la salud, pacientes y público en general.
Puedes unirte a la celebración de Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta, vestido de amarillo. Sube fotos y comparte información interesante en las redes sociales, usando hashtags #DíaMundialOID #DíaDeLaOsea #OsteogénesisImperfecta #AbrazosSinFractura
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