“Fue en septiembre de 2020, en un zoom que habíamos montado durante la pandemia, se me resbaló la lengua. No le di mucha importancia, pero a los pocos días me volvió a pasar y fue cuando comencé a investigar. Unos meses después confirmaron el diagnóstico”, explicó el ex Ministro de Educación. Esteban Bullrichen dialogo con Juana Viale. De esta manera, la exlegisladora comenzó a contar cómo es vivir con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)una enfermedad del sistema nervioso que afecta las neuronas del cerebro y la médula espinal, y Te hace perder el control muscular.
En ese sentido, el médico Mariana BenderskiMédico y especialista en Neurología, que actualmente se desempeña como profesor asociado de Anatomía Normal y profesor del Curso de Especialista en Neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, así como neurólogo (neurofisiología intraoperatoria) del Hospital Italiano de Buenos Aires. Aires, brindó detalles sobre el estado actual de la patología.
Según datos de MedlinePlusperteneciente a la Biblioteca de Medicina de Estados Unidos“La ELA afecta aproximadamente 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo”. En este marco, desde la Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDCpor sus siglas en inglés), también norteamericana, afirman que esta patología “es más común en hombres que en mujeres”, y que “la mayoría de las personas descubren que la padecen cuando tienen entre 55 y 75 años de edad”. y vivir de 2 a 5 años después de que se desarrollan los síntomas”.
“Es una enfermedad muy cruel, de verdad. Es degenerativo. Mueren las neuronas especiales que se utilizan para mover los músculos. y luego se pierden neuronas en el cerebro que se encarga de mover los músculos y en la médula espinal. Progresivamente vas perdiendo el control de tus músculos, sin perder nada más. Es decir, no pierdes sensibilidad, no pierdes inteligencia porque siempre estás pendiente de lo que te pasa, pero queda atrapado dentro del cuerpo“, dijo el especialista en el programa “Almorzando con Juana”.
Y continuó: “Estas neuronas empiezan a morir, porque se producen cúmulos tóxicos de proteínas. Luego, estas neuronas mueren repentinamente y progresivamente. Tenemos miles de millones de estas neuronas, pero las personas empiezan a notar que no pueden mover un pie o una mano o empiezan a hablar mal.”
Este mismo punto fue lo que advirtió Bullrich en su relato a la conductora: “Fue en septiembre de 2020, en un zoom que habíamos montado durante la pandemia con ex compañeros de gabinete del primer mandato de Mauricio (Macri) en la Ciudad, que Se me resbaló la lengua en un momento. Me pasaron con el zoom y no le di mucha importancia. A los pocos días me volvió a pasar y fue cuando comencé a investigar. Unos meses más tarde confirmaron el diagnóstico.”.
Al mismo tiempo, destacó que llegar al diagnóstico fue “por descarte”. “No existen marcadores que te indiquen claramente que tienes la enfermedad. y por eso es un proceso largo hasta que confirmen que es ELA. Cuando nos enteramos, reunimos a nuestros cinco hijos y les contamos el diagnóstico. “Les dije que mi cuerpo iba a envejecer más rápido de lo normal, aunque fue un momento muy duro”.
“No hay ningún desencadenante y hay muchos genes implicados. De hecho hay un 10% de los que son genéticos y hay algunos genes que sabemos que lo producen y otros que te predisponen, que no es que lo vayas a desarrollar, sino que tienes mayor predisposición. El estrés oxidativo tiene algo que ver y hay mucha ELA en deportistas de alto rendimiento, por ejemplo, porque quizás exigen demasiado de estas neuronas, pero no hay nada tan probado“dijo el experto.
Y añadió: “Hace unos años se ha descubierto mucho mejor el mecanismo último que produce esta muerte de las neuronas. Y estoy feliz porque una vez que eso se logre y puedan incluso hacer modelos de enfermedades en animales y puedan curarlas, a partir de ahí podremos ver algo en humanos en unos años. “Eso es bastante esperanzador”.
Respecto a la progresión de la patología, Bendersky explicó que “cada paciente es diferente. La enfermedad es muy heterogénea, hay personas que mueren rápidamente en meses y otras viven muchos años”. Al mismo tiempo, destacó que “hay un pico (de la enfermedad) entre los 40 y 60 años, pero hay gente más joven”.
“Hay células juveniles, sobre todo estas formas genéticas y están en personas más jóvenes, que son mucho más agresivas. Hay personas de 80 años que también padecen ELA. La cuestión es que, En algún momento, (la enfermedad) comienza a paralizar los músculos respiratorios y de deglución. Y ese es el riesgo que tienes”, añadió.
En esta línea, Bendersky destacó su labor como directora del laboratorio de Anatomía Viva UBA, dependiente de la UBACyT, cuya investigación se centra en las áreas accesorias del lenguaje mediante resonancia magnética funcional (Roffo-UBA-CONICET); el desarrollo de la base del cráneo mediante tomografía computarizada (UBA-Garrahan-CONICET-UNLP), las variantes anatómicas de los surcos corticales (UBA-CONICET), y destacó: “Estudiamos anatomía vivaEn mi laboratorio siempre se estudiaba con preparativos o esperábamos que la gente se enfermara o se lesionara, pero ahora intentamos estudiarlos antes, con métodos de resonancia magnética funcional. Vemos qué parte del cerebro está trabajando cuando realizan diferentes tareas”.
Asimismo, destacó que esta investigación se realiza en conjunto con inteligencia artificial y explicó: “Usamos muchos algoritmos y el procesamiento de las imágenes es con inteligencia artificial. Trabajamos con ingenieros y matemáticos, ya no somos sólo médicos. Es un equipo”.
“Hay que utilizar la inteligencia artificial a tu favor, entrenarla y enseñarle qué hacer. En medicina le dices qué y cómo va a diagnosticar; y tiene a su favor que es muy rápido y obtiene muchos datos más rápido que un humano. Pero hubo mucha gente entrenándola y siempre tiene que haber un humano detrás explicándole”, añadió.
Al mismo tiempo, destacó que, en la investigación, los participantes “son pacientes que se ofrecen, a veces son sujetos de control, yo soy uno, que es gente sana. Primero hay que saber qué es saludable para entender qué está enfermo. Por lo tanto, existen enormes bases de datos de sujetos sanos disponibles y se pueden estudiar personas de diferentes edades y ver qué sucede. Y compárelo con su población”.
Finalmente, Bendersky destacó los costos de afrontar la enfermedad y explicó: “Hay muchas cosas que son necesarias y cuestan mucho dinero. Necesitas tener una enfermera en casa las 24 horas del día y luego la medicación, que además es muy cara. La familia tiene que ser completamente reorganizada. En ocasiones alguno de los integrantes tiene que dejar de trabajar para dedicarse exclusivamente a la atención de los pacientes. Y emocionalmente es muy duro para todos”.
“En el hospital intentamos darles todo el apoyo posible, no sólo médico sino también psicológico. Contamos con grupos de apoyo para familias y pacientes. Además, intentamos facilitar el acceso a los tratamientos y dispositivos necesarios, aunque a veces es muy difícil por los costes”, destacó el experto y concluyó: “En los últimos años se ha avanzado mucho en la investigación de la ELA. Se están descubriendo nuevos tratamientos y tecnologías que podrían mejorar la calidad de vida de los pacientes. Hay muchas esperanzas de que en unos años podamos ver avances significativos que marquen una gran diferencia.”.
