Así se debe ayudar ahora a los enfermos

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Algo se mueve lentamente, aunque solo sea en pasos muy pequeños. Se trata de una enfermedad que padecen muchas personas en Alemania. Antes de la pandemia de coronavirus, alrededor de 300 000 personas tenían EM/SFC, incluidos 40 000 menores. Corona podría haber sumado tantos que los expertos ya hablan de una “ola”. Y hasta el día de hoy no hay una atención adecuada para los afectados.

La Charité de Berlín quiere cambiar eso junto con las compañías de seguros de salud. En una discusión de expertos, ahora han presentado su proyecto “CFS_Care”, en el que se desarrollará un “concepto general de diversos enfoques de tratamiento” para EM/SFC. Se está probando en la Charité de Berlín en 120 pacientes con EM/SFC, en comparación con un grupo de control del mismo tamaño que se trata de acuerdo con el estándar actual. El proyecto de tres años está financiado con alrededor de 2,8 millones de euros. Participan los investigadores y médicos de la profesora de Charité Carmen Scheibenbogen y las siguientes compañías de seguros de salud: Bahn-BKK, el fondo de seguro de salud de la compañía SBK – Siemens y BKK VBU.

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La EM/SFC se conoce con el extraño nombre de encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica. Parte del problema es que el nombre no es muy pegadizo y también puede ser engañoso. Porque el núcleo de la enfermedad difícilmente se puede captar con los términos allí contenidos: ni con “cansancio” y “agotamiento” ni con “dolor muscular”, “inflamación del cerebro y de la médula espinal”. Por esta razón, ya en 2015, un instituto sugirió denominar a la enfermedad “Enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico” (SEID), que podría traducirse como enfermedad de intolerancia al estrés sistémico.

Incluso las cargas pequeñas provocan un choque

El síntoma cardinal de EM/SFC es la intolerancia al ejercicio, el llamado malestar post-esfuerzo (PEM), a menudo llamado “choques”. Incluso después de un estrés físico o mental menor, la enfermedad puede empeorar dramáticamente. La Sociedad Alemana de EM/SFC define la afección como un “trastorno neuroinmunológico grave” que a menudo conduce a un alto grado de discapacidad física.

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Por lo general, comienza después de una infección viral, como la llamada enfermedad posviral. Al igual que con Sonja Kohl, quien participó en la discusión de expertos desde su lecho de enferma como una persona afectada. El diseñador de comunicación ha sufrido de ME/SFC durante diez años. Después de una serie de infecciones, desarrolló una “sensación grave de enfermedad” que simplemente no desaparecía. Aparecieron más y más síntomas. Hoy ya no puede estar de pie y sentada por mucho tiempo y no puede trabajar. El 60 por ciento de los afectados se siente como ella.

La mayoría son mujeres, dijo Carmen Scheibenbogen, profesora de Charité y directora del Centro de Fatiga de Charité. Hay mucha evidencia de que la EM/SFC es una enfermedad autoinmune y las mujeres son más propensas a padecerla. Hay indicios de la investigación de que el sistema inmunitario está hiperactivo, que los autoanticuerpos desempeñan un papel y que el sistema nervioso autónomo está alterado.

El diagnóstico lleva mucho tiempo debido a la variedad de síntomas.

El problema para los afectados: debido a la variedad de síntomas, el diagnóstico lleva mucho tiempo. Sonja Kohl tardó seis años. Vagaba de médico en médico, recibía diagnósticos como “probablemente deprimida” o: era una “mujer joven, guapa” y no tenía nada. Así es para muchos. Y todo lo demás depende del diagnóstico, dijeron los expertos de Charité y las compañías de seguros de salud en la ronda. Con su proyecto “CFS_Care” querían “abrir la puerta” a una nueva forma de tratar la EM/SFC. Esto incluía tres puntos importantes, como dijo Gertrud Demmler, miembro de la junta del fondo de seguro de salud de la empresa SBK Siemens.

En primer lugar, es necesario mejorar el diagnóstico. Porque de ella depende todo, como los “servicios aguas abajo”, ayudas, medicación, prestaciones sociales, cuidados, jubilación y demás. La enfermedad debe “salir del rincón psicópata”. En Europa, ME/CFS ya se reconoce como una enfermedad independiente, dijo el miembro de CSU del Bundestag Erich Irlstorfer. Esto finalmente debe suceder también en Alemania. También se debe considerar la adaptación del catálogo ICD-10, que contiene los códigos para todas las enfermedades, dijo Peter Pollakowski de Bahn-BKK. Porque en la práctica hay una “mezcolanza de diferentes diagnósticos”. La OMS clasificó ME/SFC como una enfermedad neurológica ya en 1969.

En segundo lugar, habría que desarrollar conceptos de tratamiento, según los expertos. Esto es exactamente lo que se está probando en el proyecto conjunto. Varias disciplinas trabajan juntas: neurología, cardiología, medicina del sueño, medicina deportiva, terapia física y regenerativa, psicosomática y medicina social. “Necesitamos una buena atención estándar que trabaje en conjunto, con equipos interdisciplinarios que piensen centrados en el paciente”, dijo Andrea Galle, directora de BKK VBU. La digitalización también puede ayudar a fusionar los datos de los pacientes.

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Objetivo: aliviar el curso de la enfermedad, mejorar el rendimiento nuevamente

“El objetivo más importante del proyecto es: ¡ayudar ya!”, se dijo en la presentación. Con los recursos disponibles, se debe aliviar el curso de la enfermedad, mejorar el rendimiento físico, reducir la necesidad de atención y habilitar la participación de las personas. Los fondos de la empresa deben trabajar con los empleadores para encontrar actividades apropiadas para los afectados. Los niños deberían poder ir a la educación en el hogar de una manera muy poco burocrática. Y mucho más.

En tercer lugar, se necesitarían más profesionales médicos que conozcan el camino. Los pacientes ya podrían ahorrarse años de diagnósticos erróneos y tratamientos fatales incorrectos si los médicos generales supieran lo que está pasando. Los médicos deberían estar “obligados” a continuar con su formación, dijo Carmen Scheibenbogen. Se pueden encontrar artículos de capacitación, por ejemplo, en el sitio web de Charité Post-Covid Network.

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Se trata también de la demarcación en el amplio campo del post-Covid. Es de temer que Corona “aumente drásticamente” el número de pacientes con EM/SFC, como dijo Carmen disc arch. Las experiencias en la clínica ambulatoria de inmunodeficiencia de la Charité demostraron que, lamentablemente, sin embargo, solo hay dos puntos de contacto en todo el país para los afectados por EM/SFC: en la Charité de Berlín para adultos, en Munich para niños. Pero los afectados a menudo no pueden conducir lejos. Por lo tanto, los expertos también piden una expansión de la telemedicina, como parte del desarrollo de las redes de suministro.

Gobierno federal libera millones para investigación

En vista de los desarrollos, el síndrome post-Covid y ME/SFC ahora ocupan un lugar destacado en la agenda política. Incluso encontraron lugar en el acuerdo de coalición del gobierno del semáforo. Para investigación, el gobierno federal ha previsto un total de diez millones de euros en el presupuesto para 2022 y 2023. En el Día de la Unidad Alemana, la científica Carmen Scheibenbogen recibió la Cruz Federal al Mérito por su trabajo. Pero todos estos son pequeños signos hasta ahora. En el panel de expertos, Scheibenbogen se quejó, frustrada y enojada, de los muchos obstáculos burocráticos que tuvo que superar, por ejemplo, para los estudios de terapia. Aquí se pierde gran parte de la energía que tendría que utilizar para la investigación. Una de las cosas cruciales es desarrollar medicamentos lo más rápido posible.

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Hasta ahora no hay nada en absoluto. Y el tiempo apremia para los afectados. Por ejemplo, habría que hacer cumplir con urgencia que se utilicen terapias apropiadas en todas partes. Según los expertos, las estrategias de activación y movimiento que se utilizan a menudo en las clínicas de rehabilitación son peligrosas para los pacientes de EM/SFC. Condujeron a los “choques” descritos, más profundos en la enfermedad. Con los métodos del llamado ritmo, el uso cuidadoso de sus propios recursos energéticos, los afectados deben evitar tales “choques”.

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Las compañías de seguros de salud tendrían que trabajar para garantizar que los nuevos conceptos de tratamiento se incluyan en las clínicas de rehabilitación, dijeron los expertos. Hasta ahora, solo la Clínica Bavaria en Kreischa ha participado en el proyecto conjunto. Como dijo Peter Pollakowski de Bahn-BKK, “no conoce ninguna otra clínica a la que pueda enviar a los pacientes de EM/SFC con la conciencia tranquila”.

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