la madre que decidió caminar 1.300 kilómetros en Chile para conseguir un costoso medicamento y salvar a su hijo de esta enfermedad

Camila Gómez durante una etapa de su caminata.

Fuente de imagen, Cortesía

Subtítulo, Camila Gómez durante una etapa de su caminata, que inició el pasado 28 de abril.
Información del artículo

Recorrer los más de 1.300 kilómetros que separan la comuna de Ancud en Chiloé con el Palacio de la Moneda en Santiago, Chile, puede parecer una quimera para muchos.

No así para la chilena Camila Gómez, madre que cumple este desafío con el objetivo de criar 3.500 millones de pesos (US$3.740) para comprar un medicamento vital para su hijo de cinco años y visibilizar la causa de los pacientes con enfermedades raras en Chile.

El tiempo es corto. Su hijo, Tomás Ross, sufre distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad grave que empeora rápidamente. Si no recibe el medicamento lo antes posible, será difícil detener la enfermedad.

“Es un medicamento muy caro y una enfermedad que en Chile no tiene oportunidadespero hay algunos en el extranjero”, le dice Gómez a BBC Mundo.

Miles de chilenos recurrieron al caso de Gómez, cuya determinación se viralizó en todo el país.

La madre salió de Ancud el 28 de abril con Marcos Reyespresidente de la corporación Familias Duchenne en Chile, quien además tiene dos hijos adolescentes con la enfermedad.

Fue precisamente Reyes quien le sugirió la idea de la caminata a Gómez.

“Caminata por todos los niños y familias que padecen la enfermedad. El tiempo se acaba”, dijo Gómez en entrevista con 24 Horas Noticias Nacionales.

El objetivo, además de recaudar fondos y visibilizar sus causas, es lograr que el presidente chileno, Gabriel Boric, “lleve al Congreso un proyecto de ley” que mejorará la cobertura de enfermedades raras en el país, según explica Reyes a BBC Mundo.

¿Qué es la distrofia de Duchenne?

Thomas Ross

Fuente de imagen, Facebook

Subtítulo, Tomás Ross, el niño que lucha contra el tiempo para comprar la medicina.

A Tomás Ross le diagnosticaron Duchenne en marzo de 2023.

“Nació sano, sin problemas ni complicaciones, hasta los cuatro años cuando nos dimos cuenta que tenía dificultades para subir escaleras y realizar algún tipo de actividad física.“Dijo Gómez en las redes sociales.

“Hasta ese momento no había cura, pero hace unos meses hemos tenido esperanza; en Estados Unidos se aprobó el primer medicamento cuyo objetivo es detener el avance de la enfermedad”, continuó Gómez.

Este medicamento se comercializa como elevidis y se administra por vía intravenosa en pacientes que, como Ross, tienen entre cuatro y cinco años.

Existen varios tipos de distrofia muscular, aunque Duchenne es la forma más común y también una de las más graves.

La enfermedad se desencadena debido a un gen defectuoso que resulta en la ausencia de distrofinauna proteína que ayuda a mantener intactas las células del cuerpo.

Los pacientes pueden desarrollar problemas para caminar y correr, fatiga, dificultades de aprendizaje y deficiencias cardíacas y respiratorias debido al debilitamiento de los músculos vitales en estas funciones.

Los servicios nacionales de salud británicos indican que suele afectar a niños a edades tempranas y que las personas que padecen esta afección suelen vivir hasta los 20 o 30 años.

“Loco” con resultados inesperados

Camila Gómez junto a Marcos Reyes, unidos por dos causas en su camino a Santiago.

Fuente de imagen, Cortesía

Subtítulo, Camila Gómez junto a Marcos Reyes, unidos por dos causas en su camino a Santiago.

Gómez habla con BBC Mundo este domingo 12 de mayo en “un breve descanso, mientras come un poquito”.

Ya han pasado más de dos semanas de un viaje que está aproximadamente a la mitad de su recorrido.

Al momento de hablar se encuentra en el peaje de Púa, en la Región de la Araucanía, aún a más de 600 kilómetros de la capital.

“Este viaje es una locura, pero creemos que está resultando más de lo que imaginábamos”, afirma Gómez.

La primera semana fue dura, pero la madre dice que a medida que pasan los días todo se va haciendo más fácil.

“Es sorprendente cómo el cuerpo se adapta al ritmo y ya no es tan terrible”, afirma.

Gómez y Reyes con otros voluntarios durante su recorrido.

Fuente de imagen, Facebook

Subtítulo, Varios voluntarios se han sumado al camino de Gómez y Reyes en una iniciativa con más impacto del esperado.

A ella también le ayuda el impulso emocional que recibió por sorpresa el pasado viernes 10 de mayo, con motivo del Día de la Madre.

Su hijo Tomás la encontró en la ciudad de Temuco, acompañado de su padre Alex Ross, para darle un abrazo, un ramo de flores y recargar de ánimo.

Saltar contenido de TikTok
¿Permitir contenido de TikTok?

Este artículo contiene contenido proporcionado por TikTok. Le pedimos su permiso antes de cargar algo, ya que ese sitio puede estar utilizando cookies y otras tecnologías. Es posible que desees leer la política de cookies y la política de privacidad de TikTok antes de aceptar. Para ver este contenido, seleccione ‘aceptar y continuar’.

Aceptar y continuar

Advertencia: la BBC no es responsable del contenido de sitios externos. Este contenido de TikTok puede contener publicidad.

Fin del contenido de TikTok

Contenido no disponible

Ver más en TikTokLa BBC no es responsable del contenido de sitios externos.

“El niño sabe que su mamá habla para buscarle un remedio, pero solo se quedó un tiempo y regresó a Chiloé. Por la enfermedad que tiene no debería resfriarse”, le dice Alex Ross a BBC Mundo.

Hasta el 10 de mayo, la familia había logrado recaudar más de la mitad de los fondos.

Gómez documenta su recorrido en sus cuentas de redes sociales, donde recibe miles de mensajes de apoyo, cientos de miles de visualizaciones en sus videos, atención de la prensa y la compañía de otros caminantes que lo acompañan en algunos tramos de su recorrido.

Mapa

“Esto creció tanto que tengo que ayudar en todos los temas logísticos: les busco alojamiento, comida, los ayudo en la ruta con ropa seca, busco podólogos, kinesiólogos y medicamentos”, dice Alex Ross.

Camila Gómez y Marcos Reyes esperan llegar a La Moneda a finales de mayo, dependiendo de las condiciones climáticas.

Un largo camino para visibilizar sus causas que va más allá de los más de 1.300 kilómetros que habrán recorrido al final de su recorrido.

Línea gris.

Y recuerda que puedes recibir notificaciones en nuestra app. Descarga la última versión y actívalas.

 
For Latest Updates Follow us on Google News
 

PREV Diputados UDI y Republicanos acompañaron al ex cabo Zamora en el juicio a Pío Nono
NEXT La nube siempre dependerá de un buen hardware