Descubra el programa que ha beneficiado a más de 12.000 personas con enfermedades raras – .

El Programa IMPULSO se ha convertido en un referente para familias y asociaciones al permitir la Acceso a recursos valiosos para niños, jóvenes y adultos. que padecen alguna enfermedad rara. Desde que se puso en marcha el proyecto en 2019, gracias a la colaboración de la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado más de 12.000 personas.

En muchos casos de personas que padecen una enfermedad rara, son las familias las que inevitablemente… deben asumir los costos de estos recursos. Por ello, la Fundación Mutua Madrileña y FEDER unen fuerzas para hacer posible el acceso a terapias y productos de apoyo.

Es el caso de Asier, un niño madrileño de diez años al que le diagnostican el síndrome STXBP1, una enfermedad rara que provoca un déficit de la proteína del mismo nombre. El primer síntoma fue sordera y le obliga a llevar implantes cocleares. Su familia contactó con la entidad Guerreros Púrpura, asociada a FEDER, cuando buscaban un apoyo “más emocional” para afrontar el día a día que representaba la condición de Asier y a través de ellos pudieron acceder a esa ayuda.

Y es que, además de la sordera, y un retraso mental y motor, lo que revolucionó la vida cotidiana de la familia de Asier Se trataba de una epilepsia que el pequeño padece a diario y que debutó cuando tenía poco más de tres años. “Fue a causa de la epilepsia que Asier se hizo una prueba genómica y le diagnosticaron STXBP1”, explica su madre, que describe el historial clínico de su hijo como “un golpe tras otro”.

El Programa IMPULSO ha permitido a la familia de Asier adquirir una segunda batería para su reciente implante coclear, lo que les permite no estar aislados del mundo una vez transcurridas las seis horas de vida diaria de la batería, ya que pueden sustituirla. “La situación de Asier me ha enseñado a vivir el día a día y a ser resiliente. “Aprendes a no tener grandes aspiraciones porque se te van a caer. Esto es la vida en estado puro… pero más acentuada”, explica Rebeca, la madre de Asier.

En 2024, el programa IMPULSO posibilita el desarrollo de 86 proyectos impulsados ​​por la red asociativa FEDER

En 2024, el programa IMPULSO permitirá el desarrollo de 86 proyectos impulsados ​​por la red asociativa FEDER, el agente más especializado en el abordaje de las enfermedades minoritarias. y conoce mejor las necesidades de los pacientes. El Programa IMPULSO está especialmente comprometido con las asociaciones que presentan conjuntamente sus proyectos.

Problemas similares

Aunque en Europa se han detectado 6.313 enfermedades raras, se estima que la cifra real puede llegar a más de 7.000. Sin embargo, a pesar de la heterogeneidad de todas ellas, Estas enfermedades tienen características comunes: El 70% son de origen genético y pediátrico, afectando mayoritariamente a niños, por lo que el Programa IMPULSO ha tenido mayor impacto en este grupo.

El 70% de las enfermedades raras son genéticas y pediátricas

En 2021 se abrió también a los adultos con el objetivo de frenar la propagación de este tipo de enfermedades. Sólo el 6% de ellos tienen medicamentos y terapias como la fisioterapia o la atención psicológica son las herramientas fundamentales para frenar estas afecciones.

Convocatoria anual

Al ser una convocatoria anual, el Programa IMPULSO permite para tomar el termómetro de las necesidades de este colectivo con patologías raras, identificar qué terapias o productos de apoyo tienen mayor demanda.

Así, este año se ha detectado que entre las necesidades más urgentes están: fisioterapia, logopedia, atención psicológica y terapia ocupacional. Del mismo modo, han identificado los productos de apoyo más necesarios para las personas con enfermedades raras como aquellos destinados a la higiene personal, el descanso, la eliminación de barreras, la autonomía personal, las ayudas a la comunicación o los materiales educativos.

  • REALIZADO POR ALAYANS STUDIO
    Este contenido ha sido producido por ALAYANS STUDIO, la unidad de contenido de marca de Henneo.
 
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