La tercera Cuenta Pública del presidente Gabriel Boric el pasado sábado 1 de junio fue escuchada a través de radios en vehículos, televisores en hogares -tuvo un 70% de visibilidad- y varias personas también la siguieron por vía electrónica. Quizás muchos lo escucharon en fragmentos. En la casa donde viven Susana Moreira (40 años, Parral) y su esposo Jorge Rebolledo (41 años, Santiago) en la comuna de La Florida, en el sur de la capital chilena, escucharon las dos horas y 45 minutos. en el que habló el presidente de izquierda. Estuvieron atentos al momento en que Gabriel Boric mencionó su nombre en el discurso. “Les he dicho antes que como presidente recibo cartas de gente de todo Chile. Uno de ellos fue de Susana Moreira, quien me escribió para compartirme lo que significa sufrir cada día dolores físicos atroces por una distrofia muscular que no le permite tener una vida digna. En su carta, Susana me pidió que autorizara su muerte asistida”, dijo la máxima autoridad chilena al anunciar que el Gobierno dará urgencia al proyecto de ley de eutanasia y cuidados paliativos que está estancado desde hace más de dos años. en el Senado. “Aprobar esta ley es un acto de empatía, responsabilidad y respeto”, afirmó el presidente.
La última encuesta Cadem, publicada tras la Cuenta Pública, muestra que el 70% de los encuestados está a favor de la eutanasia, pero el 66% cree que es “poco o nada probable” que se promulgue una ley para legalizarla en Chile.
Susana Moreira recibe a EL PAÍS en la misma sala donde escuchó atenta el discurso del presidente hace dos días. La misma habitación ordenada donde pasa la mayor parte del tiempo, tumbada en su cama de matrimonio frente al televisor. Le diagnosticaron distrofia muscular de cintura escapular cuando tenía ocho años: “Es una enfermedad que me afecta de cintura para arriba y de cintura para abajo, me afecta todos los músculos y órganos internos. Tengo dificultad para respirar, tragar y mucha debilidad en general”. Sus padres se dieron cuenta de que algo estaba pasando porque su hija se caía mucho: “Me empujaron un poco y me desplomé, ella tenía las piernas de lana”, recuerda.
Ha sido una enfermedad que progresiva y violentamente la dejó sin poder caminar y con dolores insoportables en todas sus articulaciones. A los 12 años se movía apoyada en las paredes, a los 18 empezó a usar una silla de ruedas y recibió terapia física y psicológica en Teletón, la organización benéfica fundada por Mario Kreutzberger. señor francisco, para ayudar a niños y jóvenes con discapacidad motriz. En Parral comenzó a estudiar pedagogía en español en la Universidad Bolivariana, pero solo permaneció un año porque se vio incapaz de continuar. Se mudó a Rancagua para que su madre pudiera cuidarla, porque ya no podía vestirse, bañarse ni cocinar sola. Le dijeron que viviría hasta los 30 años. La depresión de aquellos años la golpeó al leerlo, tomando harry potter como fiel compañero: “El hecho de poder imaginar y sumergirse en los libros es súper sanador, sin importar la temática”, comenta. Hasta el día de hoy la rodea el mundo creado por JK Rowling. En los días tristes le gusta tener películas a mano. Mientras da esta entrevista bebe capuchino con una bombilla en una taza con temática de saga fantástica. Por decisión suya, en la habitación que comparte con su marido no hay decoración, sólo un pequeño cartel con la dirección 9 ¾, que conduce al mundo de la magia.
Casi cumpliendo 30 años, Susana Moreira tenía muchas certezas, una de ellas era que el amor no se presentaría: “Cuando apareció Jorge ya había cerrado mi posibilidad de amar”. No tenía idea de que un mensaje de texto de Fotolog en 2008 podría arruinar sus planes: “Apareció y entró como una bola de demolición (…) Le dije que no se enamorara de mí porque se iba a morir encima de mí”. . Jorge, que trabaja telemáticamente como auditor, la acompaña sentado en la cama durante la entrevista, la escucha, le arregla el pelo cuando uno de sus mechones le cae sobre la cara y le acerca un vaso de agua. . También complementa lo que ella dice: “Todos vamos a morir en algún momento. Unos antes y otros después. “Que ella me dijera que iba a morir no cambió lo que sentía por ella”. Y añade sobre los 16 años de relación que ha tenido con su esposa: “No me arrepiento, ha sido súper lindo. Obviamente hay momentos difíciles, pero cada pareja tiene sus problemas, los nuestros son problemas de salud (…) Estar con Susana es súper placentero por su actitud. Cuando hablas con ella te olvidas de que tiene una enfermedad. Casi nunca está deprimida ni se queja. Es una persona muy luminosa”.
Susana Moreira dice vivir una vida feliz, con días y días. Días con más energía y días en los que solo quiere un abrazo de su marido y que pongan una película. harry potter fondo. Sea el día que sea, la muerte siempre sigue tus pensamientos y, más que la muerte misma, la forma en que vivirás esa muerte: “La eutanasia para mí significa la certeza de no tener que morir lentamente y con mucho dolor. Estoy súper consciente de todo lo que me va a pasar después, al terminar la enfermedad me voy a quedar atrapado en mi cuerpo. Cuando no pueda mover las manos, mucho de lo que me distrae y lo que hoy me permite seguir viviendo con valentía, ya no estará. En ese momento quisiera optar por algo que no me haga sufrir más, no quiero vivir entre máquinas (…) Quiero vivir mientras pueda hacerlo con dignidad”, comenta la mujer que la sigue. horas a través de su teléfono, con quien habla con familiares y amigos, con Instagram, donde tiene una tienda de productos de belleza (@amarteescuidarte_store), y también se entretiene con videojuegos.
Durante la pandemia se contagió de Covid y le quedó claro que no quería morir: “El Covid me hizo consciente de lo terrible que iba a ser (…) No podía respirar y esa sensación de que te ibas”. Morir asfixiado con tus propios fluidos es horrible. No quisiera eso para mí ni para ninguna otra persona que esté enferma o para sus familiares”. Jorge la apoya: “Ella me ha estado preparando para esta decisión y la acepto, porque peor que ver morir a una persona es ver sufrir a una persona”.
Preocupada por una muerte dolorosa, envió un correo electrónico al presidente Gabriel Boric en 2023 para contarle su historia y pedirle que legalizara la eutanasia. “Le digo a Susana que lo que me pides no está en mis competencias, pero en tu nombre y en el de tantos otros invito a este Congreso a no eludir este debate”, respondió Gabriel Boric en su Cuenta Pública. “Sabía que me iba a responder de manera humana, que tal vez me iba a decir que no, porque no está en sus competencias, pero sabía que iba a hacer algo para movilizar la ley (…) Fue muy emocionante escucharlo porque la voz de muchos enfermos ya no es una voz silenciosa”, comenta y dice esperar que el proyecto que está en el Congreso se convierta en ley: “La discusión es difícil, pero estoy Confiamos en que los parlamentarios los pondrán en nuestro lugar”.
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