“Es aterrador; “La epilepsia acecha sin previo aviso” – .

El diagnóstico no tardó en llegar. «Los médicos me dijeron que padecía epilepsia y que tenía que tomar medicación. Fue muy duro, porque siempre había sido una persona muy sana y joven; tenía 25 años. Casi entró en depresión “tratando de asimilar cómo era posible que ella, de repente, se volviera epiléptica y no se supiera nada de esta enfermedad; porque preguntaste y nadie tuvo respuestas”, dice.

Por eso, “incluso perdí amigos que se asustaban cuando yo no estaba. “No sabían por qué estaba pasando y como no recibieron explicación, no querían estar conmigo”. Se sentía muy sola, pero lo superó. Su principal dificultad es “afrontar las crisis, con las que me desmayo. Mi cabeza se desconecta y, cuando me recupero, tengo que volver a ponerme en el espacio y en el lugar. Es como si dejaras de existir en ese momento.

Un proceso que, estima, dura diez minutos, “un tiempo que hay que respetar para que podamos volver a la vida normal”. “Solo tienen que esperar, sin hacer nada, pero hay mucha gente que no lo entiende y, por eso, muchas veces vivimos en soledad, porque te dan la espalda cuando les dices que tienes epilepsia. ” Para combatirla considera fundamental que “la enfermedad se visibilice y se normalice, porque todo aquel que la padece se esconde debido al estigma social”.

Como ella, los padres de Tomás tuvieron que soportar un duro golpe al ver que su hijo sufría su primera crisis con apenas cinco meses. «El diagnóstico nos cayó como un balde de agua fría. Sentimos una mezcla de tristeza y negación, porque veíamos cómo su cuerpo estaba constantemente sacudido por la epilepsia”, recuerda su madre, María Sánchez.

Su hijo, desde entonces, no puede hacer vida normal. «Tiene un importante deterioro neurológico que limita sus capacidades y deseos. Todo es aterrador, porque la epilepsia acecha sin previo aviso. No le gustan las lluvias, no tolera los sonidos ni el sol. Apenas me doy la vuelta, las crisis nos toman por sorpresa. Por eso, intentan aferrarse a los “pequeños momentos” en los que la enfermedad les da “un respiro”. Sobre todo, porque lo peor de esta patología es “vivir con el miedo de no sobrevivir a una crisis, ya que le ataca cuando está durmiendo. “No la deja ser feliz, aunque lo intenta, pero parece que tiene que pagar por ello cuando él lo disfruta”. Lo fundamental, según Sánchez, es que “se visibilice esta enfermedad y se destinen fondos a su investigación para encontrar una cura, ya que sólo disponemos de analgésicos y sedantes”.

El mundo de Loli Martínez-Santos también se vino abajo cuando supo que su hijo padecía epilepsia. Un diagnóstico demoledor que irrumpió en sus vidas cuando Lorenzo empezó a sufrir su primera crisis con apenas ocho meses de edad. Desde entonces, la enfermedad no les ha dado tregua. «Le hicieron pruebas y tenía que estar todas las semanas en el hospital para que le ajustaran la medicación. Fue una lucha continua, pero a los seis años tuvo una crisis tan fuerte que entró en coma y estuvo internado en la UCI durante tres meses”, recuerda.

Logró salir de ese estado, e incluso “mejoró un poco, porque estuvo unos meses sin crisis, pero había que asumir que le provocó más daño cerebral”. Fue entonces cuando entró en “una pesadilla de idas y venidas al hospital y una lucha constante porque todavía no encontraban un medicamento para detener las convulsiones”. Lleva un estimulador de epilepsia, pero no funciona del todo. «Todavía tiene convulsiones todas las noches, y por eso me acuesto con él. No se le puede dejar solo ni un momento por si sufre un episodio y se cae.

Cuando Félix aún no tenía dos años sufrió un episodio de fiebre y convulsiones. Siendo el primero, salió del hospital sin recibir tratamiento, pero pronto todo cambió. “Cuando volvió del campamento, cuando tenía nueve años y medio, mi cuñado me dijo que tenía la boca completamente torcida”, recuerda su madre, Carmen de Pablo. Ella no vio nada, pero lo llevó al pediatra al día siguiente y empezaron a hacerle pruebas. “Empecé la lucha y, como aquí no se sabía mucho sobre la epilepsia, fui a Santander y lo estabilizaron”.

Dejó de sufrir episodios y pudo trabajar durante casi dos décadas como fontanero. «Se subió a los tejados y no le pasó nada. Hasta que un día, de repente, volvió a tener el brote, empezó a caerse en el trabajo y a tener muchos accidentes. “Hace entre seis y ocho años que no conduce, porque ha pasado de estar ausente a perder el conocimiento”. Desde entonces, han afrontado “muchas dificultades”, pero “nunca se han reído de él en el colegio ni lo han echado de menos, porque todos sabían lo que le podía pasar”. Félix, como todo el mundo, “tiene días buenos y malos, pero hay momentos que no puede salir, que tiene un evento y no puede ir”, reconoce su madre antes de señalar que “esta enfermedad sigue siendo desconocida” y que es fundamental que “hay ayuda”.