Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa – .

Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa – .
Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa – .

El Esclerosis Tuberosa o Complejo de Esclerosis Tuberosa Es una de las enfermedades incurables raras y poco conocidas. Por eso el 15 de mayo se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Tuberosadifundir información sobre la importancia de este raro trastorno genético que afecta a miles de personas en todo el mundo.

Se estima que esta patología afecta a uno de cada 6.000 nacidos vivos en el mundo, siendo considerada la principal causa genética de la epilepsia y el autismo. Los estudios médicos realizados sobre esta enfermedad son de gran relevancia, con el fin de obtener un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz en aquellas personas que la padecen.

¿Qué es la esclerosis tuberosa?

El Esclerosis Tuberosa o Complejo de Esclerosis Tuberosa (CET) Es un trastorno genético que genera la formación de tumores no cancerosos ni benignos en órganos vitales, como: cerebro, ojos, riñones, corazón, pulmones y piel.

El diagnóstico de este trastorno se realiza mediante un examen físico exhaustivo, combinado con estudios de imagen. Se puede diagnosticar durante el embarazo, mediante una ecografía de rutina, detectando rabdomiomas (es un tipo de tumor cardíaco), o después del nacimiento.

Esta enfermedad presenta los siguientes síntomas, los cuales pueden variar en cada persona, según la ubicación de los tumores y la gravedad de la enfermedad. Afecta por igual a hombres y mujeres, pertenecientes a cualquier raza y etnia:

  • Anomalías de la piel: manchas, piel engrosada y suave, protuberancias rojizas debajo o alrededor de las uñas, tumores faciales similares al acné.
  • Anomalías oculares: Tumores no cancerosos, con apariencia de manchas blancas en la retina.
  • Convulsiones: debido a tumores en el cerebro, asociados con convulsiones.
  • Problemas de comportamiento: hiperactividad, agresión, inadaptación social, lesiones autoinfligidas.
  • Problemas renales: Crecimiento de tumores no cancerosos en los riñones.
  • Problemas del corazón: Aparición de tumores en el corazón.
  • Problemas pulmonares: Formación de tumores pulmonares benignos que pueden causar tos o dificultad para respirar.
  • Discapacidades cognitivas: asociados con discapacidad intelectual o dificultades de aprendizaje.

Existe un 50% de posibilidades de transmitir la enfermedad a los hijos biológicos. No existe cura para esta enfermedad, sólo tratamientos para reducir los síntomas: medicamentos, terapia ocupacional, cirugías para tratar complicaciones específicas.

Comparte información sobre esta rara patología en las redes sociales, utilizando hashtags #DíaInternacionalDeLaEsclerosisTuberosa #TSCglobalday #makingTSCmatter #porqueTSCmatters.

Tomado de

 
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