“Solía ​​odiar mi cara pero ahora estoy orgullosa de ella” – .

“Mis padres biológicos estaban horrorizados por mi apariencia y me abandonaron 36 horas después de mi nacimiento. Eso fue difícil.”

Jono Lancaster nació en West Yorkshire, en el norte de Inglaterra, hace 37 años, con una condición llamada síndrome de traidor collins.

Este síndrome está presente desde que el bebé está en el útero y es dado por un mutación de los genes responsables de la formación de proteínasque juegan un papel fundamental durante el embarazo en cómo se desarrollan los huesos y los tejidos.

Como resultado, la cara puede presentar anomalías tales como pómulos planos o hundidos, mandíbulas muy pequeñas, orejas pequeñas o inexistentes, una inclinación hacia abajo de la abertura entre los párpados superior e inferior y cabello en el cuero cabelludo que se extiende hasta los párpados. mejillas, según la Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU.

“No tengo pómulos, así que mis ojos se ven así” dice Lancaster frente a las cámaras de la BBC. Y mientras se toca las orejas, dice: “Las llamo ‘mis pequeñas orejas de Bart Simpson'”.

Cuando tenía dos semanas, una mujer llamada Jean lo recibió en el hospital y lo acogió. Cuando tenía 5 años, Jean logró adoptarlo.

“A lo largo de todo ese proceso, acogió a otros niños, todos con diferentes discapacidades”, recuerda Jono.

Lancaster comenzó la escuela como cualquier otro niño, pero cuando era adolescente tuvo que soportar las burlas y el acoso de otros estudiantes.

“Los niños mayores presionaban sus ojos hacia abajo, ellos cantaron sobre mi” él dice. “Quería lastimarlos tanto como me lastimaron a mí. Estaba en un lugar muy, muy oscuro y enojado cuando pensé en mis padres biológicos”.

“Mirando hacia atrás, tengo tantos recuerdos increíbles de la escuela secundaria, pero detrás de esos momentos estaba haciendo todo lo posible por encajar”, ​​admite.

Su autopercepción negativa aumentó con los años.

“A medida que fui creciendo, los demás empezaron a salir, pero eso no me pasó a mí. Es cuando Desarrollé tanto odio por mi cara“, asegura.

Un día quiso ponerse en contacto con sus padres biológicos, para decirles que estaba bien y que era feliz, por lo que junto a su madre Jean escribieron una carta. Un par de semanas después recibió una respuesta firmada por ambos: “No queremos ningún contacto. Los intentos posteriores serán ignorados”.

“Ser rechazado por esas dos personas nuevamente, dolió”.

Hace unos años le pidieron que diera una charla en la escuela. Fue allí que, al ver la reacción de los niños, pensó que debía dedicar más tiempo a dar su ejemplo de superación.

“Estaba parado en el patio de recreo y un par de niños se me acercaron corriendo y me dijeron: ‘Jono, Jono, Jono, ¿puedes mostrarnos tu audífono?’, ‘Jono, Jono, vivo con mis abuelos’. Jono, no sé a mi mamá y mi papá’, ‘Jono, me intimidan por A, B o C'”.

Allí mismo, en ese patio de recreo, me dije a mí mismo: ‘Necesito hacer esto más’”.

Por ello, Lancaster ya ha protagonizado dos documentales y en los últimos dos años ha estado trabajando en su primer libro, titulado No todos los héroes usan capa (en español, “No todos los héroes usan capa”).

“Se trata de los héroes que he conocido en mi vida y cómo finalmente me convertí en mi propio y Mmáximo héroe. Porque la verdad es que mi vida ha estado llena de mucho amor y mucha aventura.”

También conocida como síndrome de Franceschetti-Zwalen-Klein o disostosis mandibulofacial, esta rara afección lleva el nombre de Edward Treacher Collinsun oftalmólogo de Londres que describió por primera vez esta malformación en la literatura médica a principios del siglo XX.

El Servicio Nacional de Salud Británico dice que es una condición congénita que, dependiendo del gen mutado, puede heredarse de uno o ambos padres.

Los síntomas son muy variables y pueden ser severos o moderados -casi imperceptibles-, lo que hace que exista un subregistro de casos. En cualquier caso, se estima que hay 1 caso de cada 50.000 nacimientos.

Por lo general, se nota en las mejillas, los ojos, las orejas y la mandíbula..

También puede significar que el bebé nace con paladar hendido y tiene dificultad para respirar y alimentarse. Además, las anomalías en las estructuras del oído externo y medio pueden provocar pérdida de la audición y dificultades del habla.

Los niños que la padecen deben tener seguimiento médico y pueden tener que someterse a una cirugía para corregir defectos de nacimiento.

Ocasionalmente también se han informado anomalías cerebrales y conductuales, como microcefalia y retraso psicomotor, señala la Organización Nacional de Trastornos Raros de EE. UU.

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